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El Instituto de Salud Carlos III destaca el liderazgo de Castilla-La Mancha en el abordaje integral de las Enfermedades Raras
El Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, y la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, a través de la Dirección General de Salud Pública, suscribieron en diciembre de 2010 un convenio de colaboración para el desarrollo de actividades relacionadas con el Registro de Enfermedades Raras.
Mediante dicho convenio ambas instituciones se comprometen al desarrollo y ;puesta en marcha del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y al desarrollo del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha a través del intercambio de información entre ambos registros. El objetivo final es la integración del registro de Castilla-La Mancha en el registro del Instituto de Salud Carlos III.
Asimismo, Castilla-La Mancha incorporará un sistema de información de Atención Primaria que permita identificar a los pacientes con enfermedades raras, si fuera posible mediante la implantación del protocolo DICE-APER, diseñado específicamente para el área de primaria por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SemFYC), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).