Volver al principio de la página
Volver
Nº 26 Septiembre
Encuentro anual de Familias y encuentro de Adultos afectados por Leucodistrofia
La Asociación Europea contra la Leucodistrofias, ELA-España, celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, el Encuentro Anual de Familias y el Encuentro de Adultos afectados por algún tipo de Leucodistrofia.
El Encuentro Anual de Familias tuvo lugar desde el miércoles 19 y finalizó el domingo 23 de septiembre, y el Encuentro de Adultos se desarrolló del 21 al 23 de septiembre.
Los objetivos eran promover y difundir información sobre la enfermedad, dar a conocer la situación actual de los proyectos de investigación, adquirir herramientas y técnicas de manejo de la enfermedad, así como favorecer estrategias de afrontamiento que mejoren la calidad de vida de los afectados y de su familia.
El Encuentro contó con la participación de profesionales del Creer, que organizaron diferentes talleres, así como con la presencia de la Dra. Odile Boespflug-Tanguy del Hospital Robert Debré de París, Centro francés de Referencia para Leucodistrofia, y de la Dra. Aurora Pujol del Hospital Universitario de Bellvitge.