CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Fundación Síndrome 5P- ha organizado un Encuentro de familias afectadas por el Síndrome 5P- en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos. Desde el día 4 y hasta el día 8 de diciembre las familias tuvieron una nueva oportunidad para favorecer el conocimiento mutuo entre los miembros de la Asociación y afianzar los lazos de unión entre ellos.

Esta convocatoria ha permitió igualmente, adquirir y actualizar conocimientos que ayuden a las familias en la toma de decisiones sobre actuaciones y apoyos, para conseguir mayor calidad de vida en los afectados.

Otro punto de interés fue el estado actual de la investigación sobre el Síndrome, siendo el investigador principal el Dr. Salvador Martínez Pérez, quien dio a conocer detalles del Estudio Experimentalen marcha.

Los menores, afectados y sus hermanos participaron en distintas actividades y talleres: cuenta cuentos, plástica y manualidades, psicomotricidad y juegos diversos. Para lo que se contó con el apoyo de varios monitores y personal del Creer.

La Fundación Síndrome 5P- nace en el año 2007 con la idea de poder ayudar a los afectados por el síndrome 5p- de España. Surge por iniciativa directa de un reducido número de familias y que hasta ese momento vivían la realidad del Síndrome desde el aislamiento y la falta de información y de conocimiento, para lograr un futuro para todos los afectados y para poder garantizarles una mejor calidad de vida. En la actualidad tiene carácter internacional, siendo promotora de numerosas iniciativas para apoyar la investigación en marcha y los objetivos que como asociación tiene planteados.