CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Beneficencia (La Bene) fue fundada en Guatemala el 11 de marzo de 1866. Está constituida por más de 6.000 socios de origen español y desarrolla varios proyectos de responsabilidad social, administrados por su Fundación.

Entre estos proyectos destaca el SIO-Guatemala (Unidad de Servicio de Información y Orientación para pacientes con Enfermedades Raras y sus familiares de Guatemala) creado para promover, difundir, sensibilizar e investigar sobre las Enfermedades Raras en Guatemala.

El SIO-Guatemala se inició en el año 2010, tras la firma de un convenio de carácter tripartito entre La Bene, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), y la Fundación Feder para el desarrollo e investigación en Enfermedades Raras.

Al amparo de esta alianza, la Asociación Española de Beneficencia y el Centro de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias promovieron este Encuentro-Respiro para Familias afectadas por ER.

Este Encuentro ha implementado un intercambio para fortalecimiento del SIO-Guatemala con una doble finalidad:

• Dotar a las familias con Enfermedades Raras de un espacio para intercambiar su experiencia y tener acceso a orientación psicológica y médica para mejorar su calidad de vida.
• Tener un contacto con los afectados y las Asociaciones existentes en nuestro país, y conocer su trabajo, sus experiencias y que recibir orientación para mejorar su formación, la operatividad y sostenibilidad de las que se formen allí.

Este Encuentro se desarrolló entre los días 15 y 28 de noviembre, y en él participaron 12 personas afectadas o representantes de asociaciones ya constituidas o en proceso de formación procedentes de Guatemala, o representantes de La Bene (Asociación Española de Beneficencia).

Durante este tiempo, se programaron diferentes actividades entre las que figuran ”Mesas Redondas” y “Talleres de Intercambio de Experiencias” con el objetivo de dar a conocer la experiencia y el camino recorrido y los proyectos de asociaciones españolas, afectados, familias o profesionales que trabajan junto a ellos en nuestro país.

Así mismo, se contó con la colaboración de expertos como el Dr. D. Miguel García Ribes, del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la SemFYC, el Dr. D. Ignacio Abaitua Borda, Responsable del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, D. Juan G. Castilla Rilo, Psicólogo especialista en Psicología Positiva, Dª Sara Alonso de la Torre Profesora de Nutrición de la Universidad de Burgos, y de Dª Mercedes Pastor Maestro de la Fundación Feder.

Fue una oportunidad para profundizar en la realidad de las personas afectadas por Enfermedades Raras, y permitió conocer y compartir estrategias, recursos, proyectos,... aportando beneficios mutuos a todos los participantes, tanto afectados como profesionales.