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Nº 52 Mayo-Junio
Encuentro de Familias de la Asociación Española Síndrome CDG
La Asociación Española Síndrome CDG, de déficits congénitos de la glicosilación, ha celebrado del 1 al 3 de mayo su Encuentro anual de Familias, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.
Durante las jornadas del Encuentro han desarrollado actividades que favorecen el conocimiento y el apoyo mutuo a través del intercambio de experiencia y recursos.
Junto a las salidas culturales y de ocio programadas ha facilitado un espacio para afianzar y compartir objetivos como asociación para trabajar día a día para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que viven con las variadas manifestaciones clínicas del Síndrome CDG.