CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 15 al 17 de mayo, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Aerscyl, de reciente creación, ha celebrado su primer Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

Aerscyl, tiene como objetivos ayudar y apoyar a todas aquellas personas con enfermedades raras o no diagnosticadas, ofrecer apoyo emocional a enfermos y familiares, facilitar información de interés relacionado con ayudas de la administración y con todo aquello que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, así como realizar difusión y apoyo a la investigación en enfermedades raras.

Aerscyl lo forman en la actualidad 25 familias de Castilla y León, y en este primer Encuentro han tenido la oportunidad de afianzar estos objetivos y recibir el apoyo entre otros, de la Concejala de Salud en Burgos, María Soledad Carrillo y el Director Gerente del Creer presentes en la inauguración del Encuentro.

Se han presentado ponencias como “Vivir y comprender la epilepsia”. Dr. José Luis Herránz. Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Marqués de Valdecilla, “Sin diagnóstico, más que raras” con Enrique Recuero, presidente de la Asociación Objetivo Diagnóstico y “Plan Estratégico de Aerscyl” a cargo de Marta Bolívar, Presidenta de la Asociación.