CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 22 al 27 de marzo la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, D´Genes con sede en Totana (Murcia) y delegaciones en diferentes localidades de la Región de Murcia, celebró un Primer Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

La Asociación D´Genes ofrece diferentes servicios y soporte a familias con enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo. Está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

Esta estancia en Burgos afianzó el conocimiento y lazos de apoyo mutuo entre los asociados, permitiendo el disfrute de unas jornadas de ocio y actividades lúdicas recreativas que constituyeron una vivencia de respiro para las familias y de ruptura con la rutina diaria.

Permitió a los asistentes al encuentro conocer las instalaciones y servicios prestados por el Centro, así como a sus profesionales y las tareas que desarrollan.

Los profesionales del Creer, a su vez, también tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano la organización y líneas de acción y servicios que ofrece esta Asociación Murciana.