CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 8 al 14 de abril la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) celebró en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un nuevo encuentro de personas afectadas por Malformaciones craneo-cervicales como Arnold-Chiari y Siringomielia.

Durante estos días se desarrollaron diferentes talleres coordinados por los profesionales del Centro, sobre “Equilibrio”, “Disfasia”, “Disfagia”, “Relajación” y “Sensibilización de socios”.

En el espacio de las tardes se programaron excursiones y visitas culturales a la Catedral de Burgos, Museo de la Evolución Humana y Monasterio de las Huelgas.

En la jornada del sábado 13 de abril se desarrolló el programa del IX Congreso de ANAC, con la presencia de especialistas y expertos reconocidos en la Malformación de Chiari.

Las ponencias presentadas fueron “Malformación de Chiari, de los conceptos clásicos a la nueva clasificación” y “Cómo influye la Malformación de Chiari en la calidad de vida” a cargo de Dª Mª Antonia Poca, del Servicio de Neurocirugía del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona; “Atención integral en los defectos del tubo neural” por la Dra. Dª Ampar Cuxart, Jefa del Servicio de Rehabilitación de este mismo hospital.

“Servicios y Unidades de Referencia en España y en Europa” a cargo de Dª Maravillas Izquierdo, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; “Modelo de atención socio sanitaria de las malformaciones cráneo cervicales” presentada por D. Guillermo Pombo, de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).

Finalizando la Jornada congresual con la ponencia presentada por D. Miguel Arenas, Abogado especialista en Seguridad Social, que abordó “Por qué es tan difícil conseguir una pensión de incapacidad permanente” y presentó “Estadísticas en sentencias del TSJ en sentencias de Arnold Chiari”.

La Asociación celebró, coincidiendo con este Encuentro de socios, su Asamblea General.