CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve) reunió, del 9 al 11 de marzo en el Creer, a la Junta Directiva, grupos locales y responsables autonómicos de la Asociación, en unas jornadas en las que trataron cuestiones de organización y planificación con el objetivo de afianzar las acciones de apoyo a los afectados, así como revisión de los diferentes proyectos y eventos que la Asociación tiene previsto celebrar este año 2012.

Esta ocasión ha servido también como el inicio de talleres de autoayuda dirigidos a jóvenes entre 9 y 16 años y a los padres de niños afectados. Se contó, al frente de ellos, con la voz experta de la psicóloga clínica Natalia Rubio, presidenta de Asociación Estatal “Sexualidad y Discapacidad” y directora del Área Asistencial de la Fundación Aspanias de Burgos.

También hubo tiempo para la convivencia y la charla distendida, que junto al compromiso y la implicación de los todos los participantes demostró que más que una Asociación, son una gran familia.

Los menores pudieron disfrutar con las actividades de ocio en los talleres organizados para ellos.