CRE Enfermedades Raras
Burgos

Desde el día 30 de junio y hasta el 6 de julio la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), un nuevo Encuentro en el que sus socios, personas afectadas y sus familias, realizaron distintos talleres teórico-prácticos dirigidos por los profesionales del Centro junto a otras actividades de convivencia y recreativo-culturales que facilitan el apoyo mutuo y el intercambio de experiencias.

Los talleres desarrollados con el objetivo de actualizar conocimientos y mejorar el nivel de autonomía personal potenciando los recursos de autocuidado se centraron en temas como “Manejo del estrés” y “Psicología y Dolor” dirigidos por Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del Creer; “Qué no sabemos y qué debemos saber de los medicamentos" con Ángeles Baños Baños, Médico de Familia; “Higiene Postural” a cargo de Cristina Triana Gálvez, Terapeuta Ocupacional; “Reposo y Sueño” con Inmaculada Arroyo Manzanal, Enfermera; "Papel de la familia y de las asociaciones en alumnos con Paraparesia Espástica Familiar" con Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga; “Actuación del afectado en la dinámica asociativa” y “Dinámica en los protocolos de gestión del asociado” a cargo de Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social y Yolanda Barrios García, Trabajadora Social; "Estiramientos musculares" dirigido por Sonia Fernández Justel, Fisioterapeuta y finalmente “Aspectos logopédicos en PEF” con Silvia Molia Galarreta, Logopeda.

Las redes sociales, como herramienta de comunicación, actualización y creación de redes de apoyo tuvieron su espacio con la “Charla teórico-práctica sobre Twitter” dirigida por miembros de la Asociación.