CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación de Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) reunió, del 1 al 7 de julio en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) a los asociados, con el objetivo de ofrecer un espacio de apoyo y capacitación a través del mayor conocimiento de la enfermedad y de las estrategias para el día a día.

Contando con los diferentes profesionales del Centro, se abordaron diferentes aspectos de interés para la calidad de vida las personas afectadas y sus familias. Así, se desarrollaron talleres de Psicología, “Relajación contra el dolor”, de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, en los que se trataron aspectos teórico-prácticos sobre “Estiramientos”, “Desplazamientos” y Terapia Ocupacional en la Paraparesia Espástica Familiar. Otros talleres estuvieron dedicados al desarrollo y fortalecimiento de las asociaciones, con la Educadora Social, “Dinamización asociativa”. La Trabajadora Social del Centro habló sobre “La actualización de conceptos en Servicios Sociales”.

Los más pequeños, pudieron participar en talleres de relajación, de cuentacuentos, de los sentidos y de diferentes juegos, coordinados por la pedagoga y maestras del Creer. Desde Terapia Ocupacional, se beneficiaron de los talleres de Psicomotricidad y las enfermeras les enseñaron a “Comer sano y divertido”.

Además, todo el grupo pudo participar en reuniones de intercambio de experiencias, apoyo mutuo y bienvenida a la asociación a las nuevas familias, así como disfrutar de las fiestas de Burgos.