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Nº 39 Noviembre
Encuentro de la Asociación Smith-Magenis España
Del 31 de octubre al 3 de noviembre la Asociación Smith-Magenis España celebró un Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), con una destacada respuesta de asistencia.
La programación de esta convocatoria contó con la presencia de Dª Elena Garayzabal, Profesora de la Universidad Autónoma de Madrid y Logopeda quien presentó la Guía de Intervención en Logopedia. Así mismo y en este mismo campo, se dió a conocer el nuevo proyecto lingüístico por parte de su coordinadora Dª Irene Hidalgo, logopeda y colaboradora de Dª Elena Garayzabal.
Miembros de la Asociación francesa de Síndrome Smith-Magenis se desplazaron a Burgos permitiendo el intercambio de experiencias entre dos organizaciones que comparten objetivos dirigidos a mejorar el conocimiento del Síndrome y lograr el adecuado nivel de atención y contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de afectados como de sus familias.
La realidad y problemática de los adolescentes con Síndrome de Smith-Magenis ha tenido dedicación especial, abriéndose a la reflexión sobre su futuro.
Los hermanos fueron el eje en la programación, a los que se dirigieron talleres específicos y adaptados a la edad para ofrecer un lugar de expresión que facilite la adquisición de habilidades para una interacción satisfactoria en relación entre hermanos. Planteados como Escuela de Hermanos estuvieron dirigidos por las psicólogas que colaboran con ASME, Sandra Martínez y Ana Pastor.