CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 24 al 30 de noviembre la Federación de Ataxias de España ha celebrado un Encuentro de afectados en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus Familias en Burgos.

Durante este Encuentro se han desarrollado diferentes talleres con el objetivo de dar a conocer técnicas y pautas que mejoran el día a día de los afectados y cuidadores, así como espacios de intercambio y reflexión sobre temas como la financiación, servicios web y redes sociales desde los que impulsar la implicación y el compromiso de la Federación hacia proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas afectados y sus familia.

Así mismo se ha acercado la situación actual de la investigación y la labor de promoción que se hace desde plataformas como Genefa y Stop-FA, R+SCAs.

Entre los talleres dirigidos por los profesionales del Creer citar “Psicomotricidad” , “Relajación”, talleres de fisioterapia , “Facilitación de trasferencias” y “Técnica Frenkel”, “Disfagia: Nutrición y cuidados de enfermería” entre otros.

También ha contado con la participación de profesionales externos al Centro como el Dr. Jorge Nieto, Médico de Atención Primaria del Centro de salud de Oropesa y D. Iñaki Irazalu que abordaron los “Beneficios de las Terapias Naturales en la ataxia (Orocronodietologia).