CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 6 al 12 la Plataforma de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha celebrado su V Encuentro internacional en que ha reunido a personas con ELA, investigadores y neumólogos entorno a contenidos formativos, informativos y otros talleres de capacitación dirigidos a cuidadores y personas afectadas.

Los miembros de la Plataforma se han llevado a cabo asambleas en las que reforzaron y aumentaron la vitalidad que como grupo humano les caracteriza y la unión que les fortalece. Algunos de los contenidos trabajados en los talleres fueron los “Cuidados de la Piel”, con Mario García, Enfermero. La “Ventilación Mecánica Domiciliaria” a cargo del Equipo Médico de la Unidad de Sueño del Hospital Universitario de Burgos. Isabel Rojas, miembro de la Plataforma se centró en los “Aspectos legales sobre el Cuidador Personal”. Natalia Rubio. Psicóloga y Presidenta de la Asociación Española de Discapacidad y Sexualidad abordó el tema “Sexualidad y ELA”. “Primeros Auxilios en ELA” a cargo del Dr. José Antonio Fdez. Ratero y Equipo UCI Burgos, Dr. Callejo, Dr. Ossa, Dr. Montero, Servicio Medicina Intensiva del HUBU.

Este Encuentro ha contado también con dos mesas científicas, una dirigida a profesionales “Organización de la Asistencia Respiratoria para pacientes con ELA. Una propuesta integradora para Castilla y León”, y otra dirigida a investigadores “Investigación en ELA”.

El viernes se presentaron la Ponencias Científicas sobre Investigación, seguido de un espacio para dar a conocer diversas tecnologías que aportan soluciones y apoyo a las personas con ELA. Hubo oportunidad para acercar iniciativas solidarias y de apoyo a los objetivos de la Plataforma como “Patas por la ELA” con Israel González, Udp-Desafío Mogena o el último reto de Jaime Caballero.

Detalle de las actividades de este V Encuentro aquí.