CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 14 al 16 de febrero el Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (Gerna) celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) una Jornada de convivencia con una gran respuesta de participación.

Gerna se formó en 2012, reúne a familias y afectados de enfermedades poco frecuentes tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias proporcionando apoyo, información y asesoramiento, tanto a afectados como a sus familias y a instituciones relacionadas.

Durante el fin de semana, se llevaron a cabo diversas actividades dedicándose la mañana del sábado a talleres como “El papel de la familia y el entorno social cercano. Apoyos. Ansiedad”, dirigido por Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del Creer; “Fisioterapia en Enfermedades Raras”, a cargo de Sonia Fernández, Fisioterapeuta del Creer; “Terapia de conciencia corporal basal" dirigido por Mayte Cenoz, Fisioterapeuta Grupo Esclerodermia Gerna.

En la jornada de tarde se trabajaron estrategias de capacitación y fortaleza grupal a través de coloquios y realización de dinámicas desde la reflexión en torno a “Qué necesito del grupo. Qué aporto al grupo” o “Realidad y actitudes de superación”. También se presentaron los Proyectos Gerna 2014.

Un fin de semana de convivencia, que ha proporcionado contenidos técnicos, formativos y espacios para el ocio y la cultura y que han estrechado lazos de confianza, conocimiento y apoyo mutuo que permiten avanzar con la ilusión compartida y el objetivo claro de trabajar juntos para mejorar el día a día de las personas y familias con enfermedades raras o poco frecuentes.