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Nº 8 Marzo
Encuentro Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Entre el 10 y el 13 de marzo la Plataforma Afectados de ELA celebró en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), unas jornadas de reflexión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El espíritu del evento, como el de la Plataforma, según expresión de los propios representantes de la misma, es que los afectados deben ser actores principales en todo lo concerniente a su patología, desde el asociacionismo hasta la investigación.
Bajo esta premisa, las jornadas se desarrollaron divididas en tres bloques fundamentales:
- Debate interno de la Plataforma de Afectados por ELA.
- Encuentro con investigadores especialistas en nuestra enfermedad.
- Reunión de la Plataforma con la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Confedela).
El objetivo fundamental de actuación de la plataforma es la investigación, por ello, han decidido formalizar la figura de Coordinador Científico de la Plataforma. En estas Jornadas se ha reunido a relevantes investigadores que compartieron experiencias, buscando la colaboración entre equipos. Y junto a ellos, y por resultar imprescindible para asegurar la financiación sostenible de los proyectos de investigación, se contó con presencia de representantes del el mundo académico, la administración pública y el mundo empresarial, que peritan dinamizar los ensayos preclínicos y clínicos en ELA, siendo esta reunión un inicio sobre el que construir proyectos futuros en común.
Se ha creado el Comité Científico e la Plataforma de Afectados por ELA, del cual formarán parte todos los asistentes a las jornadas.
Este encuentro en Burgos, se ha propuesto acercar posturas para trabajar unidos todos los representantes de los afectados por ELA y reconociendo los esfuerzos y el gran valor del trabajo desarrollado individualmente, pero también la necesidad de establecer vías de colaboración que aumenten la eficacia de las acciones, evitando duplicar esfuerzos.
En estas Jornadas, se materializó esta colaboración y trabajo conjunto y compartido entre la Plataforma Afectados de ELA y Confedela en la asistencia conjunta a una reunión en el Ministerio de Sanidad el próximo 29 de marzo para hablar de ayudas técnicas para la comunicación.