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Nº 2 Julio
Escuela de Formación Feder
“Sabemos lo que queremos: las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria” ha sido el lema que presidió la Escuela de Formación 2010 de Feder desarrollada durante los días 19, 20 y 21 de mayo en el Creer. Se estructuró en una primera jornada, tarde del día 19 y mañana del 20, dedicada a actividades de formación dirigidas a los profesionales de la Federación y una segunda, tarde del 20 y día 21 completo, que se dedicó a actividades para las Asociaciones participantes en esta Escuela.
La Federación Española de Enfermedades Raras ha congregado en Burgos a un amplio grupo de Asociaciones de Afectados con motivo de la celebración de su Escuela de Formación.
Esta Escuela responde a las líneas de acción contempladas dentro del Plan Estratégico de Feder y tiene como objetivo apoyar la capacitación de sus asociados, poniendo a su alcance estrategias y herramientas que permitan un desempeño de calidad ante los compromisos y responsabilidades que, como gestores de unas necesidades variadas y de manejo complejo, tienen en su tarea diaria, cada uno de ellos. Incrementando la fortaleza del movimiento asociativo y su capacidad de respuesta y participación activa en una sociedad compleja en la que la voz de las minorías ha de hacerse valer desde planteamientos profesionales que promuevan una vida de calidad en cuantas personas ven restringida su autonomía por razones de enfermedad, pero que no debe restringir su capacidad de decisión.
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras ha sido el lugar de encuentro y reflexión para, desde la participación activa, vivenciar métodos de trabajo y formas de hacer que puedan ser trasladados a sus respectivas asociaciones y grupos en los que se desarrolla su tarea.
Junto a la Escuela de Formación también se ha celebrado la Escuela de Capacitación dirigida a los profesionales de Feder: buenas prácticas, gestión de proyectos, entre otros, han sido los temas desarrollado en este encuentro formativo.
De los distintos temas trabajados en estos días destacar por la metodología y las posibilidades que ofrece como herramienta para discutir y aunar posturas y poner de manifiesto la voz los afectados, destacar el Proyecto Polka.
Polka
"Polka es Consenso de Pacientes sobre las Perspectivas de Política Preferidas para las Enfermedades Raras. Que los pacientes de enfermedades raras sean escuchados y que sus opiniones sean tomadas en cuenta en el desarrollo de políticas de salud pública de enfermedades raras”, resume el objetivo del Proyecto Polka y se ha vivido dentro de esta Escuela de Formación con un formato innovador, tipo juego con el que los participantes han podido experimentar una forma de participación en la comunidad de pacientes en Europa.
Plan Decide
