CRE Enfermedades Raras
Burgos

ASEBI (Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia)

Asebi es la Asociación de personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia, familiares, amigos y simpatizantes de Bizkaia, cuya finalidad, es la protección y mejorar la calidad de vida de los mismos en todos los aspectos, fomentando y perfeccionando, el nivel asistencial, educativo, laboral y social. En definitiva procurar la mejora en su calidad de vida y su inclusión social. Es una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro, constituida el 22 de Enero 1987 para "la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con EBH". Actualmente agrupamos y damos cobertura a 345 socios. Asebi fue reconocida de Utilidad Pública por Decreto 96/2002 de 7 de mayo.

Objetivos

Nuestros objetivos los podemos concretar en:

• Creación de unidades de atención multidisciplinar de referencia para personas afectadas de Espina Bífida y/o Hidrocefalia, u otras patologías con problemática médica y social similar.
• Sensibilizar a la sociedad de la situación, problemática y dificultades para lograr la plena inclusión y normalización.
• Fomentar estudios e investigación.
• Dar apoyo e información a los padres y madres que acaban de tener un hijo o hija afectado de espina bífida y/o hidrocefalia.
• Facilitar la inclusión social y laboral.
• Colaboración con organismos, entidades, centros o autoridades interesadas para mejorar la calidad de vida.
• Cooperar con asociaciones similares para obtener unidos el mejor logro de los fines.
• Nuestra reivindicación prioritaria es conseguir la clasificación de enfermos crónicos porque actualmente la Espina Bífida se considera enfermedad común con lo que conlleva un mayor gasto de los afectados y una discriminación.

Áreas de intervención

Gestión estratégica

• VISIÓN: Desarrollo sostenible e integral en la calidad de vida, autonomía personal e inclusión social de los/as afectados/as por Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) en Bizkaia.
• MISIÓN: Lograr espacios físicos en el que los/as afectados/as de EBH puedan desarrollarse e integrarse a nivel personal, familiar y psicológico, así como lograr su inserción laboral y social en condiciones de igualdad con las demás personas, basándonos en la gestión optima de nuestra asociación y de otros organismos locales interventores.
• VALORES: Compromiso de los involucrados. Mejora de la calidad de vida de los afectados. Investigación como pilar en la información de los afectados. La facultad de incidencia política como medida de presión en los organismos locales oficiales. Solidez y eficiencia óptima de nuestra asociación como ente modelo. Trabajo cooperativo de equipo de nuestra organización. Empoderamiento de información a nuestros afectados.

Reivindicaciones y Necesidades

• Transversalidad de la discapacidad: Queremos promover la inclusión como una responsabilidad colectiva de todas las Estructuras Públicas, diseñando políticas integrales.
• Espacio-sanitario: Queremos que se defina de manera clara el modelo de atención socio sanitaria a implantar en la Comunidad Autónoma del País Vasco, así como las acciones a desarrollar.
• Empleo: Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de empleo. Cumplimiento de las políticas de acción positiva favorecedoras del acceso al empleo, vigilando y garantizando el cumplimiento de las mismas, y la equiparación con la población activa.
• Investigación: Requerimos una mayor dotación de recursos en investigación pública, Entornos Inclusivos.
• Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público.
• Disfrute del ocio en igual de condiciones que el resto: Un entorno inclusivo de ocio, deporte y cultura en el que todas las personas tienen cabida y se interrelacionan. Las políticas deben asegurar el acceso de cualquier persona a todos los equipamientos, servicios y programas de ocio, deporte y cultura de la comunidad.
• Vivienda digna: Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.
• Movilidad personal: Facilitar la movilidad personal de las personas con discapacidad en la forma y en el momento que
• Educación: Facilitar que las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan; Y se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales.
• Asistencia: Asegurar el acceso, de las personas con discapacidad y de sus familias, a la asistencia necesaria para sufragar gastos relacionados con su discapacidad, incluidos capacitación, asesoramiento, asistencia financiera y servicios de cuidados temporales adecuados.