CRE Enfermedades Raras
Burgos

Origen y desarrollo

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, empezó a gestarse en el año 2005. A través de distintos foros de internet, varios pacientes y familiares empiezan a tomar contacto y comentan sus casos concretos y experiencias personales sobre la enfermedad.
Pronto se ve la necesidad de formalizar la asociación. Se crea un foro específico en internet para las personas interesadas. Poco a poco el número de usuarios registrados fue creciendo hasta llegar aproximadamente a los 900 actuales.

Se va dando forma a la Página Web tal y como la conocemos actualmente.

Empiezan a organizarse encuentros y jornadas sobre la enfermedad para poder estar en contacto pacientes, familiares y especialistas médicos.

Se acude de forma habitual a los congresos mundiales para pacientes que van teniendo lugar, así como todos aquellos actos relacionados con nuestra enfermedad u otras patologías relacionadas.

Poco a poco se van estableciendo fuertes vínculos entre los usuarios registrados. Surgen voluntarios y colaboradores para mantener la estructura de la asociación en todos sus niveles.

Esta ha sido la evolución de la asociación desde sus orígenes.

Nuestros objetivos

• Promover la agrupación de todos los pacientes, familiares, profesionales e interesados para poder trabajar de forma coordinada en las posibles soluciones y facilitar el reconocimiento de la enfermedad.
• Sensibilizar a la opinión pública de los problemas de identificación, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad de Behçet.
• Facilitar la información sobre la enfermedad a los pacientes, familiares y profesionales con el objetivo de conocer mejor sus causas, sus manifestaciones y sus tratamientos, con especial énfasis en la correcta utilización del tratamiento farmacológico.
• Potenciar todos los canales de información para los asociados con la finalidad de propiciar apoyo social, familiar, laboral, psicológico, médico y facilitar los canales de actuación en los casos graves.
• Estimular y promover la investigación de la enfermedad de Behçet tanto a nivel nacional e internacional.
• Cooperar con todas las identidades nacionales e internacionales que tengan una finalidad similar para conseguir la mejora de la calidad de vida de los enfermos y una futura curación.

El próximo 20 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet. Como en años anteriores habrá información en nuestra web de los distintos actos que se organicen.

Nos gustaría aquí anunciar además la próxima convocatoria de unas nuevas Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet, que tendrán lugar en Madrid a lo largo del último cuatrimestre del año. Estarán invitados distintos especialistas médicos que nos ayudarán a conocer mejor los distintos aspectos de nuestra enfermedad. La información sobre este acto se irá actualizando en nuestra página web.