CRE Enfermedades Raras
Burgos

Adelprise: Asociación de afectados por Linfedema Primario y Secundario

Se estima que una de cada 6000 personas nace con Linfedema Primario. Según la OMS, la Filariasis Linfática, que da origen al Linfedema o Elefantiasis, esta catalogada como, Enfermedad Tropical Desatendida con una incidencia de 120 millones de personas. No existen datos fiables a cerca de la incidencia del Linfedema Primario.

Las causas del Linfedema Primario vienen dadas por un fallo del Sistema Linfático. Son alteraciones congénitas de las vías Linfáticas que empeora progresivamente por el incremento de la concentración de proteínas. Se puede cifrar en tres:

1. Aplasia: en un tramo del organismo hay carencia total de vasos linfáticos.
2. Hipoplasia: el número de vasos Linfáticos o su diámetro es inferior al normal.
3. Hiperplasia: los vasos son más grandes, pueden dilatarse y engrosarse, produciendo un fallo en las válvulas que impulsa la linfa.

Estos vasos afectados van agotándose con el tiempo haciendo aparecer un edema. Esta enfermedad se manifiesta de tres formas en cualquier etapa de la vida:

• Linfedema congénito o enfermedad de Milroy (desde el nacimiento)
• Linfedema precoz (adolescencia, anterior a los 35 años)
• Linfedema tardío o síndrome de Meige (entre la 3ª y 4ª década de la vida)

El grado más elevado se denomina Elefantiasis: grandes deformidades que hacen que el miembro sea una masa uniforme y endurecida.

Tratamiento

La mayoría de los pacientes siguen un tratamiento conservador, mediante diferentes técnicas de vendajes compresivos, fisioterapia compleja, drenaje linfático manual y prendas compresivas. Existen también tratamientos de presión neumática (presoterapia), tratamiento que en algunos casos produce fibrosis, infecciones y traslado del edema a otras zonas como escroto y genitales.

Adelprise: Necesidad de Asociacionismo

Los afectados de Linfedema no están diagnosticados o lo son de forma tardía, muchos no reciben una información correcta y hay largas listas de espera para acceder a los tratamientos; a los afectados de Linfedema Primario se les niega el acceso a las terapias de mantenimiento. La falta de éstas produce una discapacidad permanente a largo plazo y pueden desarrollar una Elefantiasis.

El Linfedema Primario es una enfermedad desatendida y olvidada por las Instituciones Sanitarias, los afectados van dando “palos de ciego” por diferentes profesionales sin encontrar una solución determinante a su situación problema. No hay estudios que avancen en la investigación de esta enfermedad y no hay equipos multidisciplinares que atiendan a estas personas. El vacío comienza en las unidades de atención primaria, la desinformación de estos afectados es absoluta desde el nacimiento.

Adelprise, como Asociación pionera, nace siendo un punto de encuentro y de apoyo para todas estas personas que se ven indefensas ante el sistema, para buscar contactos y especialistas que les puedan informar de qué y cómo debe actuar una persona ante una problemática como esta.

Hoy día, 15 años después de su fundación informamos sobre las diferentes enfermedades Linfáticas que existen (Linfedema, Lipedema, Fleboedema), sus causas, síntomas y evolución. Ofrecemos además orientación en recursos sociales y sanitarios, grupos de autoayuda para sobrellevar el afrontamiento de la enfermedad, educamos en hábitos de vida saludables y ofrecemos actividades de recuperación funcional de la Patología.

Son muchas las campañas de divulgación y de sensibilización que hacemos a lo largo del año en hospitales y centros de salud, de esta forma conseguimos que los afectados estén más y mejor informados para poder ser autosuficientes en los cuidados de su enfermedad.

Hoy podemos decir que no estamos solos y que son muchas las personas que se han unido a nivel Nacional e Internacional. Hay varias Asociaciones repartidas por todo el territorio y formamos parte de una recién creada: Federación Española de Asociaciones de Afectados de Linfedema (Fedeal).