CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Fundación Síndrome de Moebius tiene por objeto la asistencia social, educativa, divulgativa y moral de todos los afectados del Síndrome de Moebius y personas relacionadas con ellos.

Por todo ello la Fundación se propone:

• Utilizar todos los medios posibles y dirigidos a la sociedad en general para dar a conocer el Síndrome.
• Realizar campañas dirigidas a los hospitales y centros de atención primaria y ambulatorios, por medio de carteles y trípticos informativos.
• Promover campañas dirigidas a profesores y educadores sobre la integración los niños en centros educativos, colegios y guarderías, y sobre su aceptación por parte de los otros niños.
• Organizar reuniones periódicas con especialistas y entre afectados por medio de las cuales se produce un intercambio de experiencias que resulta muy valioso para su desarrollo personal.
• Ofrecer orientación sobre centros hospitalarios adecuados, especialistas cualificados, ayudas sociales, etc.
• Facilitar apoyo psicológico profesional para los casos que fuera necesario.
• Fomentar la investigación del Síndrome.
• Promover avances en cirugía que permitan mejoras para los afectados, así como en las implantaciones de prótesis en los casos de falta o malformación en las extremidades.
• Mantener y actualizar una base de datos relativa a los conocimientos, organizaciones, especialistas y colaboradores en todo el mundo.