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Nº 39 Noviembre
Eurordis presenta en un libro la opinión de los pacientes de Enfermedades Raras sobre los registros
Bajo el título La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000 Pacientes sobre los Registros de Pacientes con Enfermedades Raras en Europa, Eurordis presenta los resultados de un extenso proceso de consulta, que incluye una encuesta a más de 3.000 pacientes, dirigida por Euorordis dentro del proyecto europeo Epirare, orientado a crear consenso y sinergias para el registro europeo de pacientes de Enfermedades Raras.