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Nº 22 Mayo
I Encuentro de familias de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Del 3 al 6 de mayo el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias acogió el I Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. Cerca de 25 familias se dieron cita en Burgos para compartir experiencias y participar en distintos talleres dirigidos a mejorar habilidades y conocer recursos terapéuticos y de apoyo, así como disfrutar de propuestas culturales y de ocio.
Un completo programa de actividades en el que participaron diferentes profesionales con experiencia y dedicación a la atención a personas con enfermedades neuromusculares como la terapeuta ocupacional Thais Pousada García quien dirigió un interesante y participativo Taller de Ayudas Técnicas de bajo coste. El Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador, versó sobre “Modelos integrativos de rehabilitación médica, aplicación, mecanismos en terapias complementarias en las ENM. Acupuntura médica”. La psicóloga del Creer, Cristina Pérez, facilitó un espacio de expresión e intercambio de experiencias. El terapeuta ocupacional David Hernández, en su Taller de Risoterapia permitió descubrir y vivenciar la risa como terapia.
Se contó con la presencia del director de Canen, Centro de Terapias Asistidas, Paco Martín quien con el tema “Perros de asistencia, experiencia en las enfermedades neuromusculares” incidió en las ventajas que estos animales reportan a los a las personas con estas enfermedades.
Las visitas culturales y recreativas se dedicaron al Monasterio de las Huelgas Reales y al Parque Temático de Atapuerca.
También hubo espacios dedicados a los más pequeños con talleres de manualidades y juegos en los que disfrutar, desarrollar talentos creativos y hacer amigos. El tiempo de ocio se completó con la actuación en directo del dúo bilbaíno Simbanda.
Durante el fin de semana los profesionales, equipo técnico y directivos de las diferentes Asociaciones desplazados hasta Burgos y que forman parte de la Federación desarrollaron sesiones de trabajo como el Encuentro de Trabajadoras Sociales de ASEM, la Revisión del Plan Estratégico. Se celebró también la Asamblea Anual en la que se revisó la actividad del 2011 y se planificaron las propuestas futuras.