CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 14 al 18 de octubre, se celebró el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia, promovido por D´Genes, Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo de Totana (Murcia), y organizado junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Este encuentro ha sido determinante para materializar la constitución de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

Reunió a representantes de 11 países de Latinoamérica y de Europa con el objetivo de conocer e intercambiar experiencias acercando las diferentes realidades a fin de unir fuerzas en la lucha por las enfermedades minoritarias.

Durante la celebración de las sesiones de este Congreso Iberoamericano, Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), presentó el Centro, funciones y programas a todos los asistentes.

El viernes día 18 con la firma de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, en un acto presidido por su Alteza Real Doña Letizia, que renueva con su presencia el apoyo que presta a las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, quedó formalmente constituido.

Durante su primer mandato, esta Alianza estará presidido por D. Juan Carrión, actual presidente de Feder.

Posteriormente, fue inaugurado el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizado por D´Genes, junto a Feder y el apoyo de la Fundación Genzyme, que se desarrolló de forma paralela al I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip).

En este VI Congreso han participado más de 400 congresistas de 70 ciudades diferentes de la geografía española, más de 15 países y más de 50 asociaciones representantes de Enfermedades Raras.