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Nº 49 Noviembre-Diciembre
I Jornada de Coordinación de los Sistemas de Atención en Enfermedades Raras
Los días 11 y 12 de noviembre se desarrolló en el Creer la Jornada de formación especializada “Coordinación de los Sistemas de Atención en Enfermedades Raras” organizada por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias, con el objetivo de dar a conocer y poner el común las experiencias, iniciativas y proyectos que las distintas Comunidades Autónomas están desarrollando en relación a la coordinación de los diferentes sistemas de atención, Sanitario, Social, Educativo,… para una atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes.
A ella han asistido profesionales tanto de entidades públicas como privadas y asociaciones relacionadas con la atención a personas con enfermedades minoritarias, así como personas afectadas.
La Jornada ha contado con la participación de Comunidades Autónomas y representantes de organismos de ámbito nacional.
Ha permitido conocer experiencias y modelos de coordinación de Comunidades como Murcia, Extremadura, Cataluña y el País Vasco.
El público asistente propició un vivo debate sobre cuestiones de interés común generando una enriquecedora reflexión sobre el diseño de modelos de atención en enfermedades raras.
La clausura contó con la presencia de Dª Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión de Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.