CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome Maullido de Gato (Asimaga) celebró del 17 al 20 de abril su Encuentro anual de convivencia de familiares y afectados por el Síndrome Maullido de Gato o Síndrome 5 p- en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Entre las actividades programadas se contó con la presencia de D. Luis Perales Casajuana, Abogado del Servicio Jurídico de la Fundación Tutelar de Castilla-La Mancha (Futucam), quien dirigió la charla “Beneficios fiscales y patrimonio protegido”. Se presentaron las conclusiones del Estudio Odontología en 5p- y se dedicó un espacio a la formación de los hermanos de afectados.

Numerosas fueron las actividades diseñadas para los afectados y que se realizaron tanto dentro como fuera de las instalaciones del Creer, y otras, como las salidas culturales por la ciudad y la visita al Parque Temático de Atapuerca, en las que participaron junto a las familias.

La Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (Asimaga) se creó en 1995 fecha desde la que desarrolla, entre otras actividades, iniciativas de convivencia entre las familias con el objetivo de afianzar lazos de amistad y de apoyo mutuo y renovar el compromiso por avanzar juntos en pro de proyectos que permitan aumentar el conocimiento del Síndrome así como la mejora de las técnicas de intervención y la calidad de atención de las personas que tienen el Síndrome del Maullido de Gato mejorando su calidad de vida y la de su entorno familiar.