CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 26 de febrero al 1 de marzo se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el II Encuentro Nacional de Familiares y Afectados Día Mundial de la Enfermedades Raras.

Familias procedentes de diferentes puntos de España se dieron cita para compartir y dejar constancia del lema acuñado en esta celebración de 2014 “Juntos por una mejor calidad de vida”.

Pudieron participar en talleres y actividades impartidas por los profesionales del Centro y desarrolladas en el mismo, así como sumarse a las iniciativas que el movimiento asociativo dedicado a las enfermedades poco frecuentes desarrolló en la ciudad de Burgos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El miércoles fueron protagonistas en la gran cadena humana formada en el Creer como símbolo de la importancia y el valor de la unión de todos los que viven esta realidad, afectados, familias o profesionales y en el trabajo cooperativo para realizar la gran pancarta, que presidió su estancia en el Centro durante este Encuentro y sirvió de fondo para difundir, en redes sociales y páginas de especial relevancia como Eurordis, la apuesta desde España por la unión para avanzar en el camino de mejora de la atención a las personas que tienen enfermedades minoritarias.

También se llevó a cabo una vídeo-conferencia establecida con representantes de Asociaciones Iberoamericanas que trabajan por las Enfermedades Raras dentro del objetivo de potenciar la creación y el desarrollo de redes.

Yolanda Barrios, Trabajadora Social del Creer presentó la “Ley General de Discapacidad” y las Fisioterapeutas del Centro, Sonia Martínez y Sonia Fernández desarrollaron el tema “La fisioterapia en Enfermedades Raras”. Completaron la programación un taller de Coaching a cargo de Mª Jesús Klett, Natalia Alonso y Javier Gómez, un taller práctico vivencial sobre terapias alternativas "Transformar la enfermedad en oportunidad" impartido por Ana Isabel Núñez Palacín y las charlas informativas "Enfermedades Raras neurológicas" y "Nutrición y Enfermedades Raras" a cargo del Dr. Juan José Zarranz, Neurólogo del Hospital Universitario de Cruces y la Dra. Joima Panisello, especialista en Medicina Interna y experta en Nutrición respectivamente.

Para los menores con enfermedades raras participantes en este Encuentro, sus hermanos y los hijos de personas con enfermedad rara, se programaron diferentes talleres y actividades de ocio y tiempo libre.