CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 3 al 6 de octubre se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el II Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias relacionadas con la Enfermedad de Huntington, promovido y organizado por la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León.

Este encuentro responde a la necesidad de dar a conocer la problemática de las personas que padecen enfermedad de Huntington, y de promover las relaciones entre afectados, familiares y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación.

Así mismo, constituye una oportunidad para promover un ocio inclusivo y normalizado tanto de los afectados como de sus familiares ya que la cita contó con actividades culturales y de tiempo libre, favoreciendo espacios de convivencias para afianzar lazos y recursos de apoyo mutuo.

El grupo de participantes en este II Encuentro, asistió a la sesión de Cine-Forum, que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, se ha programado en la ciudad de Burgos junto al movimiento asociativo de la ciudad.

Estuvieron presentes diferentes profesionales quienes ofrecieron una visión multidisciplinar de la enfermedad, desde los campos de la neuropsicología, la psicología, la medicina, la nutrición, la logopedia, terapias alternativas, entre otros.

Los profesionales y colaboradores de la Asociación han presentado los proyectos y las diferentes actividades de la Asociación.