CRE Enfermedades Raras
Burgos

El 18 de julio dió comienzo el Programa de Respiro Familiar del Creer, cuyo objetivo es facilitar a las familias, cuidadores principales, unos días de descanso en la tarea cuidadora y de apoyo que, en muchos de los casos, supone una dedicación de 24 horas, con el riesgo de que esta carga asistencial y dedicación afecte a la calidad de atención que, desde la familia, recibe la persona afectada por una Enfermedad Rara.

A través del Programa, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), prioriza el cuidar al cuidador, ofreciendo una atención temporal a los afectados, como medio para mejorar la capacidad y calidad en la atención que proporciona la familia el resto del año a sus familiares afectados.

Supone, además, un aprendizaje en dos ámbitos, en el de la persona afectada, y en el de la familia. En el primer caso, a los afectados la participación en el programa supone oportunidades de fomento de la autonomía personal, crecimiento, autoconocimiento, y les permite descubrir o recuperar, la capacidad de disfrutar y olvidarse de las limitaciones e incertidumbre de la propia enfermedad. Y en el ámbito de la familia, introduce la distancia suficiente para ajustar su tarea y descubrir la obligación de cuidar de sí misma de forma que pueda ofrecer su apoyo, día a día, en las mejores condiciones posibles, tanto física como emocionalmente, por parte de todos los miembros que la componen.

El Centro ha recibido al primer grupo de participantes, los menores de 6 a 13 años de edad. Este primer grupo lo han formado 18 chicas y chicos que, hasta el 30 de julio, se han convertido en los protagonistas principales de la actividad de atención que ofrece el Creer, compartiendo espacios y dedicación de los diferentes profesionales y personal del Centro, con el resto de programas y servicios de atención que en él se prestan. Ofreciéndoles un espacio de acogida adaptado a su necesidades, y un programa de actividades y plan de atención desarrollado por personal con dedicación exclusiva a ellos.

Paseos, rutas por la ciudad para conocer y disfrutar sus parques: Fuentes Blancas, El Parral, La Isla,… Visitas como la realizada al Centro de Divulgación de las Aves, al Parque Temático de Atapuerca, participación normalizada en la oferta de los Centros Cívicos, Bibliotecas Públicas,… Circuitos de ejercicios físico adaptado y práctica de deportes: minigolf, futbol,…Talleres creativos, de manualidades, de instrumentos, de cocina, huerto ecológico, etc. son algunas de las actividades realizadas durante estos días a través de las que se desarrollan habilidades y se adquieren hábitos de colaboración, cooperación, de escucha, de ayuda mutua, de comprensión.

La convivencia y las experiencias compartidas les han ayudado a crecer en autoestima, a conocerse mejor y avanzar en el camino de aprender a vivir con una enfermedad rara y afianzar todo aquello de lo que son capaces de hacer, de lograr, de sentir, de ofrecer a los otros.

Estos días terminaron con una gran fiesta de despedida en la que la diversión y la alegría pusieron final a un tiempo entre amigos con los que ya piensan, todos ellos, en reencontrarse al próximo año.