CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogió del 14 al 16 de octubre la celebración del IV Encuentro de Familias que permitió tener a las familias unos días de intercambio y convivencia en los que avanzar en el manejo y comprensión del Síndrome de Smith Magenis.

Diversos talleres formativos, escuela de padres y coloquios dirigidos a las familias, y que en esta convocatoria tuvieron atención especial a los hermanos, con el objetivo de aportarles recursos para entender los comportamientos y mejorar así las relaciones entre hermanos, desde el afecto y la comprensión, para convertir la relación de hermanos en una fuente de apoyo y satisfacción.

Este Encuentro de Familias sirvió también para afianzar la unidad de acción, como grupo que comparte objetivos y trabaja para conseguir una integración real y un crecimiento en la autonomía personal de cada uno de muchachos y jóvenes afectados. Convencidos de que el conocimiento profundo de las características del síndrome permite organizar entornos ajustados a ellas.