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Nº 28 Noviembre
IV Encuentro de la Asociación Española del Síndrome Beckwith-Wiedemannn
La Asociación Española del Síndrome Beckwith-Wiedemannn (Asebewi) celebró su 4ª Reunión de Familias, del 31 de octubre al 4 de noviembre, y que en esta ocasión tuvo como punto de encuentro el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.
Como en ocasiones anteriores, fue una oportunidad para que las familias con niños y jóvenes compartieran sus inquietudes y preocupaciones mejorando su conocimiento acerca del Síndrome Beckwith-Widemann (SBW) y del manejo de los síntomas en los que éste se manifiesta.
Este encuentro permitió compartir experiencias y poner en común los pasos que cada familia va dando en cuanto a intervenciones, terapias, consultas, especialistas... y ofrecer a las familias argumentos y puntos de reflexión y apoyo clave en el proceso de toma de decisiones que supone el manejo del síndrome.
Los profesionales del Creer desarrollaron dos talleres, uno dirigido a las familias y otro a los afectados y hermanos; con las familias se trabajó el papel de la familia en el desarrollo de la autoestima de los chicos y chicas con diagnóstico de Síndrome de Bickwith-Wiedemann, mientras los menores participaron en un taller de estimulación psicomotriz.
El SBW es una enfermedad genética que cursa generalmente con sobrecrecimiento físico durante los primeros años de vida, si bien la gran mayoría de las personas con este síndrome tienen un desarrollo físico e intelectual normal, necesitan de una compleja atención por parte de diferentes especialidades médicas para su adecuado tratamiento, así como la realización de pruebas periódicas para descartar la presencia de tumores embrionarios.
En la cita de Burgos pudieron conocer los distintos atractivos de la ciudad visitando el Monasterio de las Huelgas Reales y disfrutar de su reciente inaugurada adaptación de espacios para convertirlo en monumento accesible, y acercarse a conocer atractivos turísticos declarados Patrimonio de la Humanidad como Los Yacimientos de Atapuerca y disfrutar de su Parque temático o la Catedral de Burgos.