Volver al principio de la página
Volver
Nº 43 Abril
IV Encuentro Internacional de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica - Investigadores
La Plataforma de afectados de ELA celebró su IV Encuentro en Burgos del 6 al 11 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Estas convocatorias están dirigidas a abordar temas de interés para los afectados: experiencias de autoayuda, investigación y colaboración en todos los sentidos y que suponen para afectados y familias “recargar las pilas con energía para otro año más” tal y como expresa la propia Plataforma. Durante la semana se desarrollaron diferentes charlas, talleres, sesiones prácticas y de demostración de productos y novedades en tecnología de apoyo, además de interesantes conferencias científicas.
En los talleres dirigidos y coordinados por profesionales del Creer se trabajaron técnicas de fisioterapia respiratoria, comunicación, disfagia, deglución,… en ELA con resolución de dudas con la fisioterapeuta y la logopeda y dinámicas grupales de apoyo mutuo dirigidas por la psicóloga.
Las charlas y ponencias científicas contaron con la presencia de especialistas en neumología pertenecientes a la Unidad del Sueño y al Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Burgos, presentado aspectos de cuidado y soporte como “Ventilación mecánica domiciliaria” y “Primeros auxilios en ELA”.
Así mismo, participaron investigadores que están desarrollando proyectos en ELA como la Dra. Núria Gavaldà y Dr. Raúl Insa, del SOM Biotech, el Dr. Josep Esquerda, del Departamento de Medicina Experimental de la Facultad de Medicina de la Universitat de Lleida, el Dr. Salvador Martínez, el Dr. Joan Carles Domingo, de la Universitat de Barcelona, Dª. Blanca Wappenhans, miembro del Comité Científico Plataforma ELA. El Dr. Alberto García Redondo del Laboratorio de Enfermedades Raras y Neuromusculares, Unidad de ELA, del Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid y el Dr. Angelo Vescovi, del Hospital Casa Sollievo della Sofferenza de Italia.
Puede accederse al resumen de este IV Encuentro realizado por la Plataforma ELA en este enlace.
Durante esta semana de reencuentro, convivencia y actualización tuvo cabida también el tiempo de ocio y salidas visitas culturales, como la visita al Museo de la Evolución Humana o la presencia del grupo Walk On Project en el Centro.