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Nº 37 Septiembre
IV Escuela de formación Creer-Feder "Formando líderes, inspirando acciones"
La IV Escuela de Formación Creer-Feder se celebró del 20 al 22 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). La Escuela de Formación es una iniciativa puesta en marcha desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración del Creer para dar respuesta a las necesidades de formación del movimiento asociativo en el campo de las Enfermedades Raras.
Desde su primera convocatoria ha estado guiada por la misión de profesionalizar a las personas que desde las diferentes asociaciones de enfermedades raras defienden, visibilizan y ofrecen respuestas de atención, información y apoyo directo a afectados por enfermedades poco frecuentes.
El lema de esta IV Escuela fue “Formando líderes, inspirando acciones” y contó con la presencia de profesionales y representantes pertenecientes a 50 asociaciones, la mayoría de ámbito estatal, lo que supone una gran proyección de los objetivos de esta Escuela de Formación y que se hacen extensibles a cerca de 20.000 asociados, afectados y familias con Enfermedades Raras.
Varios fueron los puntos de interés seleccionados en esta IV convocatoria formativa compartiendo el carácter común de ofrecer contenidos formativos e informativos actualizados, que permitan avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras, analizando la situación actual y definiendo, con la participación de todos los protagonistas, las prioridades y los mensajes comunes para avanzar en el camino de búsqueda de respuestas y en el respeto de los derechos de las personas con Enfermedades Raras.
Entre los contenidos se presentaron ponencias relacionadas con el análisis y conocimiento de la normativa en temas relativos a la defensa de derechos como la Asistencia Transfronteriza, la Protección de Datos, la Valoración de la Discapacidad y las propuestas de mejora. Se presentó el panorama de los Planes de Acción, los Mensajes Claves y las prioridades que inspiran la convocatoria de la próxima Reunión 2014 en España de Europlan, a través del que se realiza los seguimientos de las políticas relativas a Enfermedades Raras en los diferentes países comunitarios. Se analizó el impacto de las 13 propuestas para mejorar la situación de las familias con ER que Feder plasmó, con el consenso de más de 230 asociaciones, como hoja de ruta coincidiendo con la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. Se difundieron los resultados de proyectos como BURQOL-RD, sobre el impacto económico y sobre la calidad de vida de los pacientes y familias con Enfermedades Raras. Y se dió a conocer el Observatorio de Enfermedades Raras (Obser), cuyo objetivo es analizar la presencia de las ER, asociaciones… en la sociedad y en los medios de comunicación.
Otros temas estuvieron centrados en la las redes tanto de Servicios de Información y Orientación y la buenas prácticas a nivel nacional y europeo, como la promoción de comunidades de personas con enfermedades minoritarias como la red social Rare Connect, que la colaboración Feder-Eurordis pone a disposición de las asociaciones. El refuerzo en educación, desde el análisis de las vías de acción alternativas para promover la inclusión de los menores con Enfermedades Raras en el entorno educativo, ocupó otra sesión de trabajo en estas jornadas con el objetivo de generar un marco de trabajo para reforzar la acción educativa desde las iniciativas y estrategias desplegados desde Feder o desde el mundo asociativo. Y la formación on-line como paradigma para el aprendizaje, permitió acercar la plataforma on-line de Feder y su Escuela de Formación on-line.
Como ponentes participaron profesionales como Isabela Crespo, Abogada, Manuel Armayones, Investigador de la Universitat Oberta de Cataluña, Dorica Dan, miembro del Comité de Expertos Europeo en ER, Claudia Delgado, Directora de Feder, Fernando Torquemada, Asesor Jurídico de Feder, Tomás Castillo, Tesorero de Feder y Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Pedro Serrano Aguilar, Jefe de Servicio de Evaluación (Dirección del Servicio canario de Salud), Comité Científico de la Red de Investigación de Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (Redisec), Ángel Calle Montero, Jefe del Área de Valoración de la Subdirección General de Planificación del Imserso, Justo Herranz, Delegado de Feder Madrid, Alba Ancochea, Responsable Programa educativo de Feder, Estrella Mayoral Rivero, Responsable de Acción Social de Feder, Berenice Blanco, Ingeniera Química y experta en e-learning y Antonio Bañón, Responsable del Obser.