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Nº 38 Octubre
IV Reunión de la Asociación Española del Síndrome de Sotos
Un amplio grupo de familias pertenecientes a la Asociación Española de Síndrome de Sotos se reunieron del 25 al 27 de octubre para celebrar su IV Encuentro Nacional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Se contó con la presencia del Dr. Pablo Lapunzina, Director y Coordinador del Immgen, Instituto de Genética Médica y Molecular del Instituto de Investigación Sanitaria de La Paz, IdiPAZ. También es miembro de los grupos del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) del ISCIII de Madrid.
El Dr. Lapunzina presentó en una completa disertación el estado de “La investigación en Síndrome de Sotos”, y dedicó un amplio espacio de tiempo a responder a las dudas y cuestiones de todos los asistentes.
Los menores pudieron participar en actividades de ocio y tiempo libre coordinadas por voluntariado de Cruz Roja.
La jornada de tarde se dedicó a la celebración de la Asamblea General Ordinaria de la Asociación.
El encuentro de familias ha servido para promover la implicación de los miembros de la asociación en la búsqueda de respuesta a necesidades comunes y afianzar los lazos de quienes, desde la unión por compromisos compartidos, forman ya una gran familia.