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Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"
El día 16 de junio en el Hospital Santos Reyes de Aranda de Duero (Burgos), la Dra. Dª Ángeles Baños Baños, Médico de Familia del Creer, junto a Dª Beatriz Gómez Arranz, como afectada y representante de la Asociación Española de Síndrome de Stickler, ofrecieron una sesión formativa sobre esta patología y las acciones que en el ámbito de las enfermedades raras se llevan a efecto, desde iniciativas y centros de atención como el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.
Esta jornada dirigida a personal sanitario pretende reclamar, desde la experiencia de los afectados y con los datos científicos que lo avalan, la necesidad de un abordaje integral que garantice una adecuada atención y asegure una mejora en la calidad de vida de los afectados.