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Jornada Nacional de Familias «De pacientes a protagonistas» con motivo del Año Español de las ER
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio y Feder organizan, en en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, los días 31 de mayo y 1 de junio en Madrid, la Jornada Nacional de Familias “Un espacio para las Asociaciones en el Año Español de las Enfermedades Raras”.
El encuentro, que constituye uno de los actos principales del Año Español de las Enfermedades Raras, está dirigido a representantes y socios de entidades de enfermedades raras y familiares y tiene como objetivos: fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre las personas con ER, promover la fuerza del movimiento asociativo de ER y apoyar el papel que desempeñan las personas con ER y sus asociaciones en la sociedad española.
La reunión se realizará bajo la metodología “World Café”, una técnica de trabajo que posibilita la creación de redes informales de conversación y aprendizaje social y que favorece la comunicación y el intercambio de experiencias sobre cuestiones relevantes de una organización.
Y todo ello, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito: es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.
La jornada será un encuentro familiar donde los más pequeños tendrán un lugar muy especial. Un equipo de profesionales han desarrollado un completo programa de actividades dirigidos a los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos. En concreto, se han planificado diferentes talleres lúdico-creativos, taller de musicoterapia y taller de terapias asistidas con animales que tienen como objetivos desarrollar la autoestima, estimular habilidades colaborativas, favorecer la creatividad y la innovación y potenciar la motricidad además de generar un espacio de unión y distensión.
En el Año 2013, declarado “Año Español de las Enfermedades Raras” resulta fundamental realizar una Jornada Nacional de Enfermedades Raras que sirva de espacio de encuentro, diálogo y convivencia para el movimiento asociativo de ER. Es importante que afectados y familiares se sienta implicados e interesados en los problemas, reivindicaciones o manifestaciones de cualquiera de los grupos que la integran ya que somos quienes debemos desarrollar nuevas formas de pensar y de actuar que generen una sociedad para todos.