CRE Enfermedades Raras
Burgos

Rare Diseases Epidemiology (Epidemiología de las Enfermedades Raras) es una edición conjunta entre el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Manuel Posada de la Paz, y el director de la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras de los Institutos de Salud de Estados Unidos, Stephen C. Groft. Publicada en inglés por Springer, compañía con una larga trayectoria en el ámbito científico y medico, la obra ofrece numerosos enfoques para profundizar en el conocimiento de las patologías raras y facilitar el desarrollo y difusión de las correspondientes intervenciones para su prevención, diagnóstico y tratamiento.

A propuesta del director del IIER y de mutuo acuerdo, ambos editores decidieron destinar, en su totalidad, los beneficios correspondientes derivados de la venta del libro a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Las enfermedades raras son complejas porque, a menudo, sus causas no se comprenden muy bien, sus mecanismos rozan la misma frontera del conocimiento científico actual, y exigen enfoques y puntos de vista de múltiples especialidades. La epidemiología es una de las especialidades médicas que procura herramientas, métodos y diferentes formas de pensar, además de una amplia experiencia en el trabajo en colaboración con clínicos, investigadores básicos y otros científicos.

Este libro presenta, por primera vez, las ideas y el conocimiento adquiridos no sólo por epidemiólogos, sino también por economistas, sociólogos, psicólogos, farmacólogos, clínicos, bioquímicos y biólogos. Aunque hoy los datos epidemiológicos disponibles sobre enfermedades raras son más bien escasos, los editores confían en que, a partir de esta obra, los expertos analicen la epidemiología con un interés nuevo.

Asimismo, esperan que sus colegas epidemiólogos tomen conciencia de estos tiempos, en los que las patologías raras se están convirtiendo en un nuevo grupo de enfermedades con diferentes etiologías, pronósticos y características clínicas, pero con similares problemas sociales y médicos que afectan por igual a los pacientes, las familias y la sociedad.