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Los profesionales escriben
Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras: la necesidad de un enfoque interdisciplinar. Sara García Fuster, Trabajadora Social de la Unidad Pediátrica del Hospital 12 de Octubre (Madrid)
Esta Unidad está formada por cuatro subunidades médicas especializadas: Enfermedades Mitocondriales y Metabolopatías Hereditarias, Enfermedades Pediátricas Neurológicas y Musculares, Dismorfología y Sindromología y Reumatología. El Área de Atención Integral formada por Dietética-Nutrición, Neuropsicología y Trabajo Social. Y también, el Área de Recepción del Paciente y Coordinación Administrativa. La unidad realiza a su vez actividad docente, investigación y formación.
El acceso a la Unidad se realiza mediante los servicios médicos hospitalarios, atención primaria y algunas veces, desde las asociaciones y a petición de los propios pacientes y sus familias a través del Servicio de Admisión de nuestro Centro. Después de ser efectuada una valoración médica se establece un procedimiento multidisciplinar y coordinado según las necesidades de los afectados.
La atención sanitaria adecuada precisa de conocimientos técnicos y un manejo médico altamente especializado. Las subunidades médicas trabajan en continua coordinación y cuentan con el apoyo de otras especialidades médicas y tecnológicas del Hospital proporcionando al paciente una atención y tratamiento más personalizado.
Desde un punto de vista social, las características comunes que se dan en afectados de enfermedades raras y sus familias son: la gran complejidad de los procesos diagnósticos y de los tratamientos que precisan, provocan situaciones crónicas con un alto nivel de discapacidad y dependencia familiar e institucional. La dificultad de acceso a los recursos terapéuticos y educativos repercutirá en su futura inserción socio-laboral. Todo ello se deriva de las necesidades específicas propias de las personas afectadas de estas enfermedades y de la falta de recursos adaptados. Por otro lado, la sobrecarga familiar de los cuidadores que, en muchos casos, se ven obligados a renunciar a su empleo para atender las demandas de los afectados. Y el alto coste de tratamientos farmacológicos, nutricionales, técnicos y terapéuticos que junto a los gastos generados por los desplazamientos a los centros especializados, genera inseguridad económica y familiar.
La necesidad de apoyo psicosocial de los afectados y sus familias en el entorno hospitalario viene supeditada al fuerte impacto emocional que supone el conocimiento de la enfermedad y su proceso de aceptación, que genera situaciones de ansiedad, desorientación y depresión. Todo ello suele conducir al aislamiento familiar, y se ve acentuado ante el desconocimiento del diagnóstico, así como de la propia evolución de la enfermedad, generando un sentimiento de incertidumbre e incomprensión que produce alteraciones en la estabilidad familiar. Esta situación se ve agrava en los estratos sociales más desfavorecidos, donde la demanda de apoyo económico e institucional se da con mayor frecuencia.
Desde la Neuropsicología se valoran los trastornos del neurodesarrollo que pudieran asociarse a la propia enfermedad, con el objetivo de detectar precozmente las posibles alteraciones, prevenirlas o paliarlas. La valoración neuropsicológica y la social interactúan en cuanto a los procesos a llevar a cabo con el paciente y su familia.
El apoyo psicosocial, la información y orientación así como la creación de un espacio donde expresarse es necesario. Al igual que promover la autonomía del paciente y su familia con su participación en las redes sociales y a través de los movimientos asociativos, programas socioeducativos donde frecuentemente encuentran apoyo.
En el ámbito de la nutrición, dado el alto nivel de complejidad y la heterogeneidad clínica de los pacientes se produce una estrecha colaboración ente los médicos y la dietista-nutricionista. Dependiendo de factores como la edad, talla, peso, etc. el tratamiento requiere la elaboración de dietas específicas para las necesidades particulares de cada paciente, así como la orientación y formación de los profesionales en esta materia.
Para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia es importante una atención que englobe la asistencia integral desde del entorno hospitalario y establezca una coordinación con el resto de instituciones externas, como los centros educativos, terapéuticos y sociales, que facilite el acceso a los recursos especializados y prestaciones socio-económicas.
Gracias al movimiento asociativo que se está desarrollando estos últimos años, se ha dado mayor visibilidad a las enfermedades raras y se están produciendo cambios sociales significativos que tratan de paliar las necesidades de los afectados y sus familias. Con la creación de recursos sociales y sanitarios se proporcionan mayor calidad y cobertura al soporte asistencial.