CRE Enfermedades Raras
Burgos

RareConnect.org - conectando a las personas que viven con Enfermedades Raras y a sus familias. Denis Costello, líder del proyecto RareConnect de Eurordis

Las comunidades de RareConnect son lugares para que los pacientes de todo el mundo se encuentren, entiendan que no están solos, y comuniquen estrategias para vivir a pesar de las barreras linguísticas.

La semana pasada una mujer de Islandia publicó su historia en la comunidad de la narcolepsia. Pocos días después, otra persona que vivía con narcolepsia en Islandia había encontrado la historia y había hecho un comentario. RareConnect les permitió continuar con su conversación en privado, y lo último que oímos de ellos es que estaban discutiendo sobre cómo ejercer presión sobre las autoridades locales de atención sanitaria para obtener los tratamientos necesarios.

Gracias a la traducción humana de historias y publicaciones del foro, RareConnect puede conectar a la gente que quizás vive en países donde hay poca información y ningún grupo de apoyo al paciente para su enfermedad con representantes de confianza de grupos de pacientes formados por miembros de Eurordis y NORD. Encontrar información sobre la macroglobulinemia de Waldenstrom era difícil para la familia de un hombre etíope de edad avanzada. A través de RareConnect, la familia habló con representantes de pacientes británicos y franceses que pudieron recomendarles un especialista en Waldenstrom al que su médico local podía llamar por teléfono para recibir más información.

RareConnect.org, creada en el 2009 por las organizaciones de pacientes Eurordis y NORD en colaboración con sus miembros, tiene como misión unir a pacientes de enfermedades raras, atravesando las fronteras y superando las barreras linguísticas. A día de hoy, el sitio web tiene 40.000 visitantes mensuales en 41 comunidades, y reúne a personas que buscan información acerca de 41 enfermedades raras diferentes.

Desarrollamos RareConnect en respuesta a la necesidad de los pacientes de enfermedades raras de conectarse entre ellos y tener acceso a información fiable de fuentes de confianza. A los pacientes - o a sus cuidadores - a veces les resulta difícil o imposible obtener un diagnóstico, o tener acceso a información relevante. A menudo hay una falta de experiencia médica donde viven. RareConnect ayuda a los pacientes y a sus familias a encontrar lo que necesitan, lo que incluye información que pueden llevar a sus propios médicos.

La plataforma proporciona una red social en línea segura y moderada en la que las personas afectadas por enfermedades raras pueden conectar con otros, compartir experiencias comunes y encontrar información y recursos útiles.

En la actualidad, la red cuenta con más de 6.000 miembros y con la participación de unas 350 asociaciones de pacientes para la gestión y el desarrollo de las 41 comunidades. Tres encargados de comunidades trabajan a tiempo completo para ayudar a los moderadores, animar a los participantes y promocionar el proyecto. Los moderadores voluntarios de muchos de los grupos de miembros tienen un rol activo en sus comunidades respectivas.

Disponible en cinco idiomas (inglés, francés, alemán, italiano y español), RareConnect es único por ofrecer un servicio de traducción humana a pacientes que necesitan intercambiar experiencias e información valiosas con miembros de otros países que hablan otros idiomas. Este servicio disponible de forma gratuita permite que los participantes compartan y entiendan discusiones, artículos e historias de pacientes en los cinco idiomas europeos principales, permitiendo que los usuarios sepan cómo están haciendo frente otras personas a sus enfermedades raras en países diferentes.

RareConnect se diferencia de otras redes de enfermedades raras en que no contiene publicidad ni distribuye datos a terceros. Sirve de sede de comunidades crecientes que incluyen enfermedades raras tales como el Síndrome de Dravet, la Atrofia multisistémica, y la Enfermedad de Behçet. Visite el sitio web de RareConnect para consultar una lista completa de las comunidades de enfermedades raras existentes en la actualidad.

RareConnect puede reunir a pacientes de enfermedades raras de manera colaborativa, atravesando fronteras. Su rápida popularidad ha superado nuestras expectativas. Nuestra inspiración es ver cómo crece y llega a los corazones de centenares de grupos de pacientes como un lugar seguro que pueden considerar suyo propio.

Denis Costello, líder del proyecto RareConnect de Eurordis, envíe un correo electrónico a denis.costello@eurordis.org o llame al +34 671 882 218.

Los pacientes u organizaciones de pacientes interesados en crear una comunidad en línea para su enfermedad rara pueden ponerse en contacto con: robert.pleticha@eurordis.org.