CRE Enfermedades Raras
Burgos

Propuestas de mejora para la atención a las personas con enfermedades raras que requieran su traslado a otro Estado Miembro. Fernando Torquemada, Asesor Jurídico de Feder

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha preparado un Proyecto de Real Decreto por el que se establecen Normas para garantizar la asistencia sanitaria transfronteriza, a fin de transponer la Directiva de la Unión que, de forma específica, regula el reembolso de gastos y la autorización previa.

Si analizamos lo que dispone el nuevo Proyecto de Real Decreto de Asistencia Sanitaria Transfronteriza llama la atención constatar el hecho de que en los casos en que la asistencia sanitaria es solicitada por un asegurado no nacional la misma podrá prestarse en nuestro país tanto por un centro público como por uno privado. Sin embargo, y en manifiesta contraposición, la normativa ya vigente reguladora de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), establece que cuando la asistencia sanitaria es solicitada por un asegurado español, la misma únicamente podrá ser prestada por un centro de carácter público puesto que dicha normativa excluye expresamente la posibilidad de que los centros privados puedan ser designados como CSUR.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), considera ésta “ruptura o incoherencia” de nuestro ordenamiento como una oportunidad, un cauce que se abre, un argumento de peso que podrá esgrimirse con garantías de éxito a la hora de instar la necesidad de una modificación en la normativa reguladora de los CSUR que permita, también en éste supuesto, que la asistencia sanitaria pueda ser prestada también por centros privados y no sólo públicos como sucede actualmente. De otra forma, no sería entendible ni justificable que la atención sanitaria transfronteriza pueda prestarla un centro privado y que por el contrario éstos mismos centros no puedan ser legalmente designados como CSUR.

Con ello, si se lograra una modificación normativa que permitiera que en adelante los centros privados puedan también formar parte del sistema diseñado para los CSUR, se multiplicarían las posibilidades de atención sanitaria de las personas con ER las cuales muy frecuentemente no encuentran la respuesta adecuada a sus necesidades dentro de la cobertura que ofrece nuestro Sistema Nacional de Salud a través de los procedimientos de derivación a los centros públicos designados como CSUR. Asimismo, también podrían ser directamente los propios centros privados de atención sanitaria los que insten la designación como CSUR de las autoridades sanitarias competentes.

Además, si finalmente se permitiera que las derivaciones a los CSUR puedan canalizarse también a través de centros privados acreditados que hayan sido designados como tales, en muchos supuestos, aparte de estar ofreciéndose una mayor cobertura de servicios sanitarios, la Administración se estará ahorrando los costes sanitarios y administrativos que llevan aparejadas las derivaciones hospitalarias de una comunidad autónoma a otra cuando éstas son necesarias.

Desde otro punto de vista, llaman también la atención la forma en que algunos aspectos esenciales de carácter procedimental quedan establecidos en el nuevo Proyecto de Real Decreto. Así, el observamos en el Proyecto que han de ser los propios usuarios los que inicialmente afronten el pago de la atención sanitaria, quedando a expensas de una fase posterior en que la Administración decida si éste desembolso inicial efectuado por los usuarios es posteriormente reembolsado. Hay que señalar a éste respecto que, en la mayoría de los casos, los usuarios o sus familias no podrán afrontar inicialmente este desembolso y por éste motivo consideramos que es la Administración quien tiene que afrontarlo para no incurrir en una manifiesta discriminación.

Desde luego, en el Proyecto también podemos encontrar aspectos positivos para la nueva regulación de la Asistencia Sanitaria Transfronteriza. Los más destacados son los siguientes:

1. Se prevé la figura del “Punto Nacional de Contacto” en el Msssi como entidad que tiene encomendada la misión de facilitar la información necesaria de cualquier asunto relacionado con la Asistencia Sanitaria Transfronteriza (artículo 7).
2. Asímismo, se prevé también la figura de las “Redes Europeas de Referencia”. Las mismas servirán para que los CSUR puedan pertenecer o colaborar con estas redes (artículo 21).
3. Que se contenga la mención de que el Msssi ofrecerá a los profesionales y a los pacientes la información disponible sobre las herramientas existentes en España y en la UE para facilitar la práctica clínica de las Enfermedades Raras (artículo 22).
4. Que se establezca que España participará en la “Red Europea de Evaluación de las tecnologías sanitarias” a través de la cual la Unión Europea facilitará la cooperación, la comunicación y el intercambio de información científica entre los Estados Miembros que la componen (artículo 24).