CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Derecho Internacional sobre derechos humanos sienta una ética global y sus instrumentos generan a los Estados que los suscriben y ratifican la obligación de legislar conforme el compromiso asumido. Así, los Estados deben dirigir su quehacer al respeto (abstenerse de obstaculizar el goce del derecho), la protección (prevención de violaciones de estos derechos por terceros) y cumplimiento (adopción de medidas legislativas, administrativas, presupuestarias… adecuadas para lograr su plena efectividad) Estos principios, así como la obligación de favorecer las condiciones para la realización efectiva del derecho a la salud determinan el marco de las actuaciones de las Administraciones Públicas. Los Estados se obligan a través de su normativa interna y de la ratificación de tratados internacionales a tomar medidas que contribuyan a lo que se llama “realización progresiva” del derecho a la salud. 

La Declaración Universal de los Derechos Humanos establece que “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar y, en especial, la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios”. En la misma línea, los Estados firmantes del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Pidesc, “reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. El Comité encargado de velar por el cumplimiento del Pidesc ha establecido como criterios para evaluar el respeto del derecho a la salud, la disponibilidad, la accesibilidad, la aceptabilidad y la calidad.

Dentro de nuestras fronteras, en nuestra Constitución no se reconoce el derecho a la salud dentro de la categoría de los derechos Fundamentales como por ejemplo, el derecho a la vida pero su encuadre obliga a que el derecho a la salud informe la legislación positiva, inspire la práctica judicial y genere la actuación de los poderes públicos según el mandato que les obliga a remover los obstáculos que impidan o dificulten la plenitud del desarrollo de la libertad e igualdad del individuo. Así mismo, la Carta Magna, prefigura que las normas relativas a los derechos fundamentales y las libertades por ella reconocidas, se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de los Derechos Humanos y los Tratados y Acuerdos Internacionales sobre la misma materia, ratificados por España.

Dice literalmente el artículo 43 de nuestra Constitución: “1.- Se reconoce el derecho a la protección de la salud. 2.- Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto. 3.- Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio.”

Y nuestra Jurisprudencia, en la línea de lo anteriormente mencionado concreta que según los términos de la Constitución, “se trata de establecer y mantener un sistema público de salud asequible a todos en condiciones de igualdad, en cuanto que el derecho a la salud constituye un derecho básico de todos los ciudadanos y en este sentido, el compromiso de los poderes públicos ha de ser real y efectivo, garantizando que a todos los ciudadanos se le facilite la asistencia y las prestaciones sanitarias dentro del sistema público de salud en función de los recursos públicos disponibles" (Sentencia Sala Tercera, Sección Cuarta de 31 de octubre de 2000).

En estos tiempos, tampoco deben olvidarse aspectos colaterales que en enfermedades huérfanas son de especial relevancia, como es la información genética en su capacidad predictiva o la biotecnología. El Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina admite “la realización de pruebas genéticas con fines científicos relacionados con la salud” (artículo 12) limitando estrictamente las intervenciones de Ingeniería genética sobre el genoma humano, únicamente en una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia" (artículo 13).

Los afectados por enfermedades raras gozan del derecho a la salud en los términos indicados anteriormente a modo de ejemplo. Los poderes del Estado, tanto el legislativo, como el ejecutivo y judicial, reciben un claro mandato para garantizar y dotar de efectividad este derecho. Disponemos de instrumentos que nos permiten concretar conceptos, fundamentos, alcance, actuaciones, principios… podemos medir su cumplimiento con criterios objetivos establecidos y, sin embargo, en numerosas ocasiones, la realidad de los afectados por enfermedades raras parece indicar que el sistema se ha olvidado de ellos: dificultades para acceder al diagnóstico y tratamiento, desigualdades, obstáculos o negativas para acceder a los servicios y recursos de los que dispone el sistema, les termina generando la percepción de que se les niega un “favor” más que un “derecho”. Como si estuvieran pidiendo “caridad” más que “justicia”. No está de más recordar, de vez en cuando, el alcance de este derecho y las obligaciones que impone a nuestros servidores públicos para que todos los agentes implicados recobremos la perspectiva y actuemos conforme la ley para que los afectados por una enfermedad minoritaria reciban la consideración y atención que merecen como “ciudadanos”.

Mercedes Pastor Maestro
Directora Fundación Feder