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Nº 51 Marzo-Abril
Noticias a destacar
- 01/03/2015 Jornada festiva en el Día de las Enfermedades Raras
- 01/03/2015 Reclaman más presupuesto para el tratamiento de enfermedades raras
- 01/03/2015 Más de 100 afectados por enfermedades raras celebran en Burgos su día mundial
- 02/03/2015 Bizkaia expresa su apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras
- 02/03/2015 Enfermedades raras, más ‘visibles’
- 03/03/2015 Agencia EFE y EFEsalud, premio a la labor periodística en Enfermedades Raras
- 03/03/2015 El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras atenderá a más de 10.000 niños
- 04/03/2015 El síndrome Sanfilippo, ¿en qué consiste?
- 05/03/2015 Doña Letizia, en el Día de las Enfermedades Raras: "La labor social da sentido a mi trabajo"
- 05/03/2015 El Centro de Enfermedades Raras acoge un encuentro de la Asociación de Extrofia Vesical este fin de semana
- 05/03/2015 Raras, huérfanas pero no abandonadas por la ciencia
- 06/03/2015 Más implicación de la primaria en las EERR
- 06/03/2015 El experto en genética Antoni Andreu, nuevo gerente del Hospital de Bellvitge
- 09/03/2015 El PSOE urge al Gobierno a desarrollar la Estrategia de Enfermedades Raras
- 09/03/2015 El nuevo Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras prestará asistencia a más de 10.000 niños
- 09/03/2015 Los trabajadores de El Corte Inglés, solidarios con los afectados de enfermedades raras
- 09/03/2015 De nuevo con Daniel
- 09/03/2015 Las investigaciones en Salud Pública, en peligro
- 10/03/2015 Una exposición fotográfica da a conocer el síndrome de Hunter en Valladolid
- 11/03/2015 El domicilio del paciente es un espacio sanitario eficaz para pacientes crónicos
- 11/03/2015 La fascinante tarea de llegar al diagnóstico
- 11/03/2015 Aelmhu pide fondos autonómicos para eliminar inequidades entre regiones
- 12/03/2015 El Parlamento reclama un plan integral frente a las enfermedades raras
- 12/03/2015 La Consejería trabaja en un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras
- 13/03/2015 Medicamentos biosimilares y sostenibilidad del sistema
- 14/03/2015 Más tendencias solidarias
- 15/03/2015 El Plan de Salud se fija, por primera vez, en varias enfermedades raras
- 16/03/2015 Sanidad reconoce cinco buenas prácticas del Servicio Navarro de Salud
- 16/03/2015 IAVANTE y Genzyme organizan una jornada informativa sobres la enfermedad de Gaucher
- 17/03/2015 Más de 3.500 personas han participado en la VI Carrera por la esperanza de las personas con Enfermedades Raras
- 18/03/2015 IPS justifica exclusión de 32 medicamentos
- 18/03/2015 Pedaladas de solidaridad
- 18/03/2015 Convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas afectadas de Enfermedades Raras
- 19/03/2015 Cuatro entidades coruñesas recibirán subvenciones de la Fundación Barrié
- 20/03/2015 El ministro de Sanidad visita el lunes en Burgos el Centro de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras
- 20/03/2015 Una lucha contra un síndrome ‘invisible’
- 21/03/2015 Piden inversión e igualdad de derechos para pacientes con enfermedades raras
- 22/03/2015 Fabry: cómo se detecta una enfermedad rara
- 23/03/2015 Alonso comprometido con mejorar diagnóstico y tratamiento enfermedades raras
- 23/03/2015 600.000 euros de recursos propios para contratar a jóvenes investigadores
- 24/03/2015 Eduardo Punset recibe el premio al embajador de las enfermedades raras
- 25/03/2015 De 81 medicamentos aprobados en Europa, España vende 47, según laboratorios
- 26/03/2015 Retrato genómico de los islandeses para comprender las enfermedades
- 26/03/2015 Una guía para ayudar al hematólogo en los aspectos legales
- 27/03/2015 Las enfermedades raras deben tener su epígrafe en el Fondo de Cohesión
- 27/03/2015 Jornada sobre Medicamentos Huérfanos ¿Cómo acelerar su acceso a los pacientes que padecen enfermedades raras?
- 28/03/2015 VII Jornadas sobre Mastocitosis de AEDM, mañana en Madrid
- 31/03/2015 La Asociación Española de Aniridia AEA beneficiaria de los Fondos de Ayuda Carrefour
- 01/04/2015 Una vuelta solidaria a Cataluña para concienciar sobre enfermedades raras
- 01/04/2015 Shire y el Cincinnati Children's se alían contra las enfermedades raras
- 02/04/2015 Más cerca de una cura para la enfermedad del envejecimiento acelerado
- 03/04/2015 350 granadinos 'prestan' su cuerpo para crear el primer mapa molecular contra enfermedades raras
- 07/04/2015 La Fundación Ramón Areces financiará 45 proyectos con 5,2 millones de euros
- 09/04/2015 15 La Junta potencia la investigación de las enfermedades raras a través del Iecscy con una subvención de 90.000 euros
- 13/04/2015 Sevilla acoge el primer congreso de genética y enfermedades raras
- 16/04/2015 La importancia de la detección precoz en el síndrome de Hunter
- 17/04/2015 Más del 40% de las personas con enfermedades raras no dispone de tratamiento
- 18/04/2015 El 95% de las enfermedades raras tienen base genética
- 18/04/2015 La vida con quistes de Tarlov
- 20/04/2015 El Creer acoge mañana una Jornada sobre enfermería y terapia ocupacional dirigida a estudiantes
- 22/04/2015 Apremilast demuestra eficacia en el tratamiento de la enfermedad de Behçet, una enfermedad rara, inflamatoria y crónica de causa desconocida
- 23/04/2015 Primaria tendrá acceso al registro de enfermedades raras a través de la historia clínica
- 24/04/2015 Identifican en dos familias españolas un nuevo gen asociado a retinosis pigmentaria
- 25/04/2015 Un 'robot' para las enfermedades raras
- 26/04/2015 Una investigación de Izpisúa abre la esperanza a algunas patologías raras
- 27/04/2015 Un proyecto coordinado por el SCS es incluido en un portal europeo de enfermedades raras
- 27/04/2015 “La formación que ofrece EUPATI es de gran calidad”
- 28/04/2015 Alonso pide “Caminar juntos” para avanzar en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras