Nº 40 Diciembre-Enero
Noticias a destacar
Diciembre
- 01/12/2013 Un cuento solidario trata de mostrar qué es la fibrosis quística y recaudar fondos a favor de los enfermos
- 02/12/2013 Ensayo multicéntrico para probar la inmunosupresión en la ELA
- 02/12/2013 María, la joven gaditana aquejada de una rara enfermedad, ya se encuentra en Argentina
- 03/12/2013 Seis asociaciones guatemaltecas con enfermedades raras se reúnen en el Creer para intercambiar experiencias
- 03/12/2013 Locutores solidarios, contra el Síndrome de 5P
- 04/12/2013 Medunik Canada y Lucane Pharma concluyen un acuerdo de colaboración y licencia exclusiva
- 04/12/2013 Sonia Saiz Rodríguez: "La ventaja que tienen nuestros hijos es que no conocen el mal ni la maldad"
- 06/12/2013 La niña cuya piel nunca se cura
- 06/12/2013 Hipertensión pulmonar, una enfermedad rara y sin cura
- 10/12/2013 Recomiendan el tratamiento con esteroides para pacientes con distrofia muscular de Duchenne
- 10/12/2013 D´Genes apertura su primera sede fuera de la Región de Murcia
- 11/12/2013 David Villa, embajador de la campaña "Semillas de esperanza"
- 14/12/2013 Un 80% de pacientes portadores de la porfiria son asintomáticos o subclínicos
- 16/12/2013 La selección española cede una camiseta para estudio enfermedades raras
- 16/12/2013 Una formación continuada es clave para el correcto diagnóstico y tratamiento de pacientes con Angioedema Hereditario
- 16/012/2013 La Fundación Atlético de Madrid presenta su calendario solidario 2014
- 17/12/2013 Retos y perspectivas de las ER
- 18/12/2013 Las enfermedades raras en el punto de mira del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe en Sevilla
- 18/12/2013 En Asturias, 25.000 personas padecen algún tipo de enfermedad rara
- 19/12/2013 La UAL (Universidad de Almería) firma con la Federación Española de Enfermedades Raras una alianza para favorecer la investigación
- 19/12/2013 Los 25.650 euros recaudados por el Camino Solidario irán a un biobanco público de investigación de enfermedades raras
- 20/12/2013 El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad distribuirá a las CC.AA. 1,56 millones de euros para financiar estrategias contra las Enfermedades Raras y el desarrollo de sistemas de información sanitaria
- 20/12/2013 Nuevas informaciones sobre el Síndrome de Tourette
- 20/12/2013 La UE acuerda nuevas normas para favorecer los ensayos clínicos multinacionales sobre enfermedades graves
- 22/12/2013 Las familias lamentan que no se investigue el Síndrome de Turner
- 23/12/2013 Un gran abrazo en pro de la investigación
- 23/12/2013 La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) crea el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
- 23/12/2013 Feder solicita la eliminación del acuerdo marco andaluz sobre las ATEs Alternativas Terapéuticas Equivalentes
- 24/12/2013 La enfermedad de la eterna sonrisa
- 26/12/2013 Carrefour ayuda a niños con enfermedades raras a través de la campaña "Un Nuco, Una Esperanza"
- 29/12/2013 Investigadores de La Fe avanzan en las causas de la sordoceguera congénita
- 30/12/2013 El niño con una enfermedad que desafía a los médicos
Enero
- 02/01/2014 Investigadores americanos ensayarán con niños afectados por la enfermedad de Sanfilippo
- 05/01/2014 «No podemos esperar. Elena lucha contra el reloj»
- 08/01/2014 Gobierno reconoce que el 'prometido' Mapa de Recursos sobre Enfermedades raras para 2013 aún no está listo
- 08/01/2014 El COF de Sevilla busca conocer las necesidades de los pacientes de enfermedades raras
- 10/01/2014 Feder recibe la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su labor
- 11/01/2014 Travesía a nado de 76 participantes en A Coruña a favor de enfermos de ELA
- 12/01/2014 Tumores cerebrales no tan benignos
- 13/01/2014 Siete poblaciones extremeñas se unen al movimiento para la investigación de enfermedades raras
- 13/01/2014 El 'gestor de casos' se impone en el manejo de la Distonía muscular
- 13/01/2014 El laboratorio Sanofi compra el 12% de Alnylam por 512 millones
- 13/01/2014 Alexion Pharmaceuticals y Moderna Therapeutics anuncian acuerdo estratégico exclusivo para desarrollar messenger RNA Therapeutics™ para Enfermedades Raras
- 16/01/2014 Para encontrar nuevas terapias contra enfermedades degenerativas de la retina, como la Retinosis pigmentaria
- 16/01/2014 Nueva terapia génica mejora la visión en pacientes con Coroideremia
- 16/01/2014 La Narcolepsia podría tener su origen en problemas del sistema inmunitario
- 16/01/2014 Se recaudaron 12.000 euros en la San Silvestre de Sport Mundi
- 17/01/2014 Investigadores identifican tres nuevos genes implicados en el desarrollo de la Esclerodermia
- 17/01/2014 Nace el Registro vasco de Enfermedades Raras, que impulsará la investigación
- 17/01/2014 "Con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara"
- 17/01/2014 Sexualidad de primera, legítima y placentera
- 19/01/2014 Investigadores detectan una vía celular implicada en la Enfermedad de Gaucher
- 19/01/2014 Los niños con Tay-Sachs irán a Cambridge tras recaudar 10.000 euros
- 19/01/2014 VLT Biopharma descubre una molécula para el tratamiento de la Distrofia miotónica
- 20/01/2014 La Sociedad Europea para la Fenilcetonuria reclama un estándar mínimo de tratamiento en toda Europa
- 20/01/2014 Los tapones solidarios se extienden por las comarcas
- 22/01/2014 La Federación Española de Fibrosis Quística edita un cuento para sensibilizar a la población sobre la Fibrosis quística
- 23/01/2014 La Retinosis Pigmentaria desde la experiencia de un pintor
- 23/01/2014 Almería, centro del observatorio nacional
- 23/01/2014 Una terapia génica cura una rara enfermedad congénita infantil en animales
- 24/01/2014 La Princesa de Asturias pide sensibilizar a la comunidad escolar sobre Enfermedades Raras
- 24/01/2014 "Nos parece adecuada la creación de un fondo estatal para abordar las enfermedades raras"
- 24/01/2014 El COF de Sevilla vuelve a ser 'punta de lanza' en el abordaje de las enfermedades raras
- 26/01/2014 “Lo que aún no conocemos es más apasionante que lo conocido”
- 26/01/2014 El déficit de calpaína tres, la enfermedad neuromuscular más común en Navarra
- 26/01/2014 El Creer incrementa las plazas de respiro familiar para el próximo verano
- 27/01/2014 En busca de un diagnóstico
- 27/01/2014 Alumnos del Colegio Lourdes de Valladolid participan en un congreso internacional de enfermedades raras
- 28/01/2014 La asociación Izas la Princesa Guisante firma un convenio para la investigación de la Glimatosis infantil
- 28/01/2013 Conocimiento a golpe de talonario
- 28/01/2013 D´Genes cumple 6 años
- 28/01/2014 Almagro se convierte en el centro de debate en temas de discapacidad
- 29/01/2014 El Real Madrid participó en una acción solidaria en apoyo a los afectados por Enfermedades Raras
- 29/01/2014 La Fundación Lovexair apoya las iniciativas para investigar las Enfermedades Raras
- 30/01/2014 Una nueva esperanza para enfermos de Andrade
- 30/01/2014 Los niños con "Tay Sachs" tendrán que esperar dos años para el ensayo clínico
- 30/01/2013 Idaira sigue luchando contra una enfermedad incurable: "Tengo 19 meses y me muero"
- 30/01/2014 Barajas, con las Enfermedades Raras
- 31/01/2014 «Es una oportunidad para sensibilizar a los profesionales sobre la Porfiria»
- 31/01/2014 Más de 30.000 tapones de esperanza para Kevin y Rita
jueves, 06 octubre 2022 12:23