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Nº 15 Octubre
Noticias a destacar
- 01/10/2011: La Princesa manifiesta su apoyo a los investigadores y pacientes de enfermedades raras
- 01/10/2011: La industria farmacéutica dedica un 3% de su inversión en investigación a las enfermedades raras
- 02/10/2011: The Walk On proyect, voces solidarias contra las enfermedades raras
- 03/10/2011: El 20 por ciento de los casos diagnosticados de cáncer son considerados raros
- 03/10/2011: Más de 1.600 bebés se benefician de la nueva prueba del talón
- 03/10/2011: “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”
- 04/10/2011: La mayoría de los tipos de cáncer son considerados enfermedades raras
- 04/10/2011: La mitad de los afectados por enfermedades raras ha de viajar fuera de su provincia para recibir tratamiento
- 04/10/2011: El Dr. Jesús Devesa ilustrará la ponencia “¿Podemos hacer algo más en las enfermedades raras?”
- 05/10/2011: Feder participa en las IX jornadas de atención socioeducativa en Olula del Rio
- 05/10/2011: Los afectados por enfermedades raras inician las conferencias
- 05/10/2011: La unificación del cribado neonatal en España beneficia la atención de los ECM
- 06/10/2011: Denuncian las dificultades de acceso al tratamiento sustitutivo para el Déficit de Alfa 1 en centros españoles
- 07/10/2011: Melilla tendrá su plan para la atención de patologías raras
- 07/10/2011: Curso de intervención social con títeres para enfermedades raras en Madrid
- 08/10/2011: Las patologías raras exigen más información y coordinación
- 08/10/2011: "Cuenta con Nosotros" cierra con una cena benéfica las primeras Jornadas Sobre Enfermedades Raras
- 10/10/2011: Las enfermedades raras afectan en España a 3.000.000 de personas
- 10/10/2011: Alrededor de 300 personas padecen HPN en España
- 11/10/2011: La prensa se hace eco de la realidad de las Enfermedades Raras
- 12/10/2011: El registro nacional de enfermedades raras facilita la investigación
- 12/10/2011: “El desconocimiento es una causa de discriminación en EERR”
- 14/10/2011: Las “criaturas de otro planeta”
- 14/10/2011: Descubren en España una nueva enfermedad rara
- 15/10/2011: Afectados por síndrome de Smith-Magenis reclaman un mejor diagnóstico
- 17/10/2011: Totana acoge del 21 al 23 de octubre el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- 17/10/2011: En proyecto para ampliarlo a otros tipos de tumores
- 18/10/2011: Investigadores aragoneses desarrollan terapias frente a Enfermedad de Gaucher
- 18/10/2011: Marcha contra el síndrome de Rett
- 18/10/2011: Campo de Criptana: ACMEIM entrega los Premios Metabólico-Manchegos 2011 durante las III Jornadas médico-sanitarias del colectivo
- 19/10/2011: Feder y Radio Santa María de Toledo se unen desde este viernes para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes
- 19/10/2011: Sara, una niña enferma de 10 años, necesita de la ayuda de todos
- 19/10/2011: Mercadillo Solidario "Enfermedades Raras"
- 19/10/2011: Asociación de Enfermedades Raras (Aderah)
- 20/10/2011: El Parlamento vasco exige un registro de enfermedades raras antes de cuatro meses
- 21/10/2011: "Asistimos a grandes avances en el manejo de las enfermedades raras"
- 21/10/2011: Profesionales del Área Sanitaria Norte de Almería participan en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- 21/10/2011: Aden reclama investigación en sus primeras jornadas de Enfermedades Neurológicas
- 22/11/2011: «Mi hija pasó de la silla de ruedas a correr»
- 23/10/2011: Segmentos de ADN de gran utilidad
- 23/10/2011: La Miastenia, una rara y complicada enfermedad
- 24/10/2011: La soledad de las enfermedades raras
- 26/10/2011: Prueban con éxito en ratones un tratamiento contra el envejecimiento acelerado
- 26/10/2011: Afectados por enfermedades raras piden agilizar proyecto de ley tras muerte de niña de 5 años
- 26/10/2011: El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla hace entrega del 0,7% de su presupuesto a las ONGs Madre Coraje, Asociación de Alzheimer San Juan de Aznalfarache y Fundación Proyecto Don Bosco
- 27/10/2011: Albacete acoge la reunión nacional de investigadores en enfermedades raras
- 28/10/2011: Expertos abogan por establecer alianzas para estudiar las enfermedades raras
- 28/10/2011: Médicos y pacientes piden más investigación para enfermedades raras, como la de Behçet
- 28/10/2011: La mortalidad en enfermos de síndrome de Marfan "ha descendido gracias a las unidades del 12 de octubre y Vall d'Hebron"
- 28/10/2011: Expertos preparan la primera guía clínica española para el abordaje de la enfermedad de Pompe
- 28/10/2011: El 40% de los casos de enfermedades raras pasan desapercibidos
- 29/10/2011: La ciudad acoge un encuentro del Ecemc
- 29/10/2011: Los afectados por el síndrome Cornelia de Lange reclaman «más atención»
- 31/10/2011: Descubierta una mutación genética conectada a varias enfermedades raras
- 31/10/2011: Acuerdo para impulsar la investigación española en enfermedades raras