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Nº 2 Julio
Noticias a destacar

  • 15 de Mayo: La Fundación para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades raras (Feeteg) firma un acuerdo de colaboración con la Federación Española MPS
  • 31 de Mayo: Xº Aniversario de la Asociación Española de Porfiria
  • 31 de Mayo: Adolescentes y enfermedades raras
  • 1 de Junio: La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) analizará en sus jornadas en Plasencia el IV Plan Regional para estas dolencias
  • 1 de Junio: La Consejería de Sanidad y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Trabajan en identificar un Mapa de Especialistas de Enfermedades Raras
  • 2 de Junio: El día 2 de Junio se celebró el Día Nacional contra la Miastenia
  • 2 de Junio: “El sistema de autonomías es un talón de Aquiles para nuestra labor”. Miguel Angel Ruiz Carabias
  • 3 de Junio: Iª Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional
  • 3 de Junio: Presentación oficial del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE
  • 8 de Junio: El Clínic y Sant Joan de Déu crean una unidad de adultos con enfermedades raras
  • 9 de Junio: Nueve años a la espera del 'milagro' de la investigación
  • 9 de Junio: La importancia del diagnóstico y de la investigación en enfermedades raras
  • 9 de Junio: La II Aula de Fármacos Huérfanos pide nuevas iniciativas sanitarias en enfermedades raras
  • 10 de Junio: Enseñan a los pacientes afectados de paraparesia cómo ayuda a su mal la fisioterapia
  • 11 de Junio: Sacyl valora el plan formativo del Yagüe como el mejor de la región
  • 11 de Junio: Síndrome de Apert, una enfermedad rara y desconocida
  • 11 de Junio: El impulso a la I+D ha conseguido sacar al mercado 50 nuevos medicamentos para enfermedades raras
  • 14 de Junio: Truan destaca que Sierrallana es referente mundial en el tratamiento de la telangiectasia hemorrágica hereditaria
  • 15 de Junio: Expertos piden "mejor" uso de recursos para atención de enfermedades raras, que afectan a 3 millones de españoles
  • 15 de Junio: Enfermedades raras, le puede tocar a cualquiera
  • 15 de Junio: El director del Creer lamenta que las personas con patologías raras no tengan los mismos derechos que otros pacientes
  • 16 de Junio: El Hospital de Jaén suma a sus servicios el análisis genético de las mutaciones que causan la fribrosis quística
  • 16 de Junio: Baile latino para ayudar a las personas con enfermedades raras
  • 18 de Junio: I Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional
  • 19 de Junio: Esclerodermia, endurecimiento gradual en piel y órganos
  • 21 de Junio: Jornada sobre la Investigación Genética en Enfermedades Raras
  • 24 de Junio: Las enfermedades raras: el 10% del presupuesto hospitalario
  • 25 de Junio: El Hospital Peset reúne a expertos sobre la enfermedad de Gaucher
  • 25 de Junio: Sanidad pone en marcha una campaña de información sobre la aniridia
  • 26 de junio: La Universidad de Burgos organiza un Curso de Verano sobre ER
  • 26 de Junio: Investigadores españoles y egipcios identifican una nueva causa genética de la osteogénesis
  • 28 de Junio: Burgos acoge la campaña de sensibilización y prevención de la aniridia 'Míranos, Mírales'
  • 29 de Junio: La detección precoz de la aniridia reduce los daños

lunes, 17 octubre 2022 07:58