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Nº 4 Octubre
Noticias a destacar
- 05/10/2010: Burgos acoge el primer Encuentro Nacional de Afectados por Huntington del 14 al 17 de octubre
- 04/10/2010: Iliana Capllons hablará sobre el poder del amor en el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras
- 04/10/2010: Cruces reordena su investigación con la creación de un instituto
- 05/10/2010: La consejería de Sanidad concede el Interés Científico Sanitario al III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras
- 06/10/2010: Fernández-Avilés asegura que el Caiber ayudará a los investigadores españoles a liderar la investigación no comercial
- 07/10/2010: “Con alas en los pies”, un grito de ayuda en la lucha contra las enfermedades raras
- 07/10/2010: El Creer acoge un encuentro de la Asociación Arnold Chiari
- 09/10/2010: Enfermos de Arnold Chiari piden reconocimiento oficial de la enfermedad
- 09/10/2010: Una charla sobre enfermedades raras inicia hoy el congreso mundial del enanismo
- 09/10/2010: La Federación de Enfermedades Raras y Crónicas organiza un torneo de fútbol 7
- 13/10/2010: El Grupo de Medicamentos Huérfanos pide que no se reduzca su precio un 4%
- 14/10/2010: Parcela para el Centro de Enfermedades Raras de Totana
- 15/10/2010: Alexión Pharmaceuticals llega a Colombia
- 16/10/2010: Feder comienza la Navidad sensibilizando en Madrid Xanadú
- 18/10/2010: GSK se alía con Fondazione Telethon y San Raffaele dentro de su estrategia contra las enfermedades raras
- 18/10/2010: Una decena de bandas rinden homenaje en Bilbao a Neil Young y donará sus beneficios para investigar enfermedades raras
- 20/10/2010: La Marató aviva la investigación de Fabry
- 20/10/2010: Un centro especializado para las enfermedades raras
- 21/10/2010: Ruiz destaca el apoyo del gobierno de Castilla-La Mancha a las asociaciones de pacientes que sufren enfermedades raras
- 23/10/2010: Sanidad trabaja en la elaboración de un Protocolo regional de Enfermedades Raras
- 23/10/2010: Garmendia recibe un premio por su apoyo contra la enfermedad piel de mariposa
- 24/10/2010: Familias y expertos en autismo abordan la figura del hermano
- 24/10/2010: La residencia de Aspace, a la espera de concertar plazas
- 26/10/2010: Gobierno analizará legislar respecto a enfermedades "raras"
- 27/10/2010: Comunicado: Medunik Canada ayuda a los canadienses a acceder a tratamientos para enfermedades raras
- 27/10/2010: Doña Elena preside la firma que permitirá acceder gratis a productos sanitarios
- 27/10/2010: Entrevista a Alicia Hernanz Secretaria de la Asociación de Paraparesia Espástica Familiar
- 28/10/2010: Dos de cada tres enfermedades 'raras' aparecen a corta edad
- 28/10/2010: Agentes del sector farmacéutico acuerdan prestar asistencia gratuita a pacientes con enfermedades raras
- 28/10/2010: Conferencia Europlan: Más de 120 expertos analizarán bajo la “lupa europea” la situación de las enfermedades raras en España
- 30/10/2010: V Congreso Nacional del Síndrome de Cornelia de Lange
- 30/10/2010: La formulación magistral, una solución para los miles de pacientes de enfermedades raras