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Nº 29 Diciembre-Enero
Noticias a destacar
- 03/12/2012 Sanidad dice a Feder que cambiará los parámetros de medición de resultados de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
- 04/12/2012 Una treintena de especialistas participan en Sevilla en una jornada sobre actualización en síndromes autoinflamatorios
- 04/12/2012 La ONCE colabora en una investigación sobre retina autosómica dominante
- 04/12/2012 Sanidad abre la puerta al copago de fármacos dispensados en hospitales
- 04/12/2012 Feder se reúne con el Ministerio de Sanidad para profundizar sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras
- 05/12/2012 Payasos, cocina y bertsos para Nahia
- 05/12/2012 El Rey envía una carta de un niño enfermo a Sanidad en plena oleada de protestas por los recortes
- 05/12/2012 Fluor lanza una campaña de recogida de móviles usados para ayudar a personas con enfermedades poco frecuentes
- 09/12/2012 Lucía necesita alas para vivir
- 09/12/2012 Sevilla acogerá el vi congreso internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras
- 10/12/2012 “26 enchufes mantenían con vida a mi hijo”
- 10/12/2012 Una esperanza más para Nahia
- 11/12/2012 Gran Bretaña secuenciará el genoma de pacientes con cáncer y enfermedades raras
- 11/12/2012 El CIPF incorpora un laboratorio al estudio de las enfermedades raras y trasladará sus resultados a la práctica clínica
- 12/12/2012 La encuesta de Eurordis para pacientes sobre registros de enfermedades raras está teniendo un gran éxito.¡Los resultados preliminares están disponibles!
- 12/12/2012 El Consejero de Sanidad Inaugura la Jornada sobre Enfermedades Raras
- 13/12/2012 Feder y Ciberer promueven un mapa de enfermedades raras
- 14/12/2012 1.000 metros de pancarta por las enfermedades raras
- 17/12/2012 AMES organiza el primer certamen nacional de Fotografía, Dibujo/Pintura, Narrativa Corta y Poesía
- 18/12/2012 Europa aprueba un medicamento huérfano desarrollado por el CSIC para tratar una enfermedad rara
- 18/12/2012 Afectados de enfermedades raras ven inasumible pagar la farmacia hospitalaria
- 18/12/2012 Un disco para recaudar fondos para enfermedades raras
- 18/12/2012 Afectados de enfermedades raras ven inasumible pagar la farmacia hospitalaria
- 18/12/2012 “Luces y sombras de las enfermedades raras"
- 20/12/2012 Fundación Seur entrega 14.620 euros a dos niños afectados por enfermedades raras
- 20/12/2012 Ingeniería de tejidos para enfermedades raras de la piel
- 24/12/2012 Una empresa de Mataró lidera un consorcio para investigar enfermedades raras
- 24/12/2012 El camino de doble sentido de la enfermedad rara a la prevalente
- 27/12/2012 Cribado neonatal de enfermedades congénitas
- 29/12/2012 La gala 'Inocente, Inocente 2012' recauda 1,3 millones de euros
- 31/12/2012 165.000 personas padecen una enfermedad rara en Castilla y León
- 02/01/2013 ¡Feliz Año Español de las Enfermedades Raras!
- 04/01/2013 El lunes, charla inaugural del Máster "Conocimiento actual de las Enfermedades Raras"
- VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
- 08/01/2013 El Cermi espera que el Año de las Enfermedades Raras las sitúe como prioridad en la agenda sanitaria y social
- 09/01/2013 Las primeras Conferencias Nacionales EUROPLAN 2012-2015 acercan a Suecia y Grecia hacia el desarrollo de un marco político sostenible para las enfermedades raras
- 10/01/2013 Padres de niños con enfermedades raras convocan una beca de investigación financiada con la recogida de tapones
- 10/01/2013 La Princesa muestra su apoyo los afectados por "enfermedades raras"
- 10/01/2013 “Las Enfermedades Raras van al cole”
- 10/01/2013 Año Español de las Enfermedades Raras
- 14/01/2013 Enfermedades Raras. Registro Nacional
- 16/01/2013 La Asociación Piel de Mariposa (DEBRAes) y Hasiberriro abren una nueva tienda solidaria en Bilbao para recaudar fondos
- 16/01/2013 Un ratón mutado puede curar patologías neuromusculares
- 16/01/2013 Una niña de L'Hospitalet, símbolo de la lucha contra la desinversión en investigar enfermedades raras
- 16/01/2013 En perfecta armonía … EURORDIS y la alianza canadiense para las enfermedades raras CORD acuerdan objetivos comunes en un Memorándum de Acuerdo
- 21/01/2013 Una terapia con vitaminas C y E mejora a pacientes con una discapacidad intelectual hereditaria
- 21/01/2013 El Ayuntamiento colaborará con la Federación Española de Enfermedades Raras para la realización de un concierto benéfico el 23 de febrero
- 22/01/2013 Nuevas ayudas para personas con discapacidad y enfermedades raras
- 23/01/2013 UPV instala contenedor para recoger tapones en beneficio enfermedades raras
- 23/01/2013 Ensayan el primer tratamiento con terapia génica para enfermedad metabólica
- 24/01/2013 Donando tu viejo móvil puedes salvar vidas
- 24/01/2013 En busca del mapa completo de las enfermedades raras
- 24/01/2013 El Banco Nacional de ADN participa en un proyecto internacional contra las enfermedades raras
- 24/01/2013 Dos profesores de la UAL, premiados por sus investigaciones sobre enfermedades raras
- 24/01/2013 Las enfermedades raras, objetivo del Observatorio de la Discapacidad
- 25/01/2013 Menorca se cita con las enfermedades raras
- 25/01/2013 El Ayuntamiento de Boadilla del Monte colaborará con la Federación de Enfermedades Raras
- 29/01/2013 La familia irunesa del niño Adrián Chao pide ayuda para su rehabilitación
- 29/01/2013 Repoblar la médula ósea con células modificadas
- 30/01/2013 Primera guía sobre el Síndrome de Insensibilidad Androgénica
- 30/01/2013 Una oncóloga del Provincial investiga en Estados Unidos el tratamiento de un tumor raro detectado en varios miembros de una familia castellonense
- 30/01/2013 Solidaridad en el año de las enfermedades raras
- 30/01/2013 Las enfermedades raras afectan al 0,05 % de la población balear