CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 25 al 29 de agosto la Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha celebrado el Curso de Verano "Enfermedades raras de origen genético" en el que se trataron todos los aspectos relacionados con estas patologías.

Una treintena de expertos sanitarios, educativos y de diversas asociaciones que trabajan en este campo, analizaron las enfermedades raras.

Este monográfico sobre las enfermedades raras ha sido financiado por el Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (Gerna) y la Asociación Retina Navarra y ha contado con la colaboración de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Gobierno de el Gobierno de Navarra y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.

Como ponentes, participaron expertos de diferentes ámbitos, tanto investigadores como especialistas sanitarios y de otras áreas vinculadas con la atención a personas con enfermedades raras y que desarrollan tareas profesionales en este campo.

El Creer estuvo representado en este Curso por su Director Gerente, D. Aitor Aparicio García.

Las experiencias y el día a día de las personas afectadas, se ha conocido a través de la voz de los propios afectados y de las ONGs que los agrupa y que trabajan por mejorar su calidad de vida.