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Nº 35 Julio
Participación en la Escuela de Verano de la Universidad del País Vasco
La Universidad del País Vasco (UPV), en su oferta de Cursos en San Sebastián, organizó un Seminario centrado en escolarización y enfermedades minoritarias denominado “La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar, construyendo futuro”.
La dirección de este Curso corrió a cargo de D. Javier Monzón de la E.U. de Magisterio de Donostia y contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de su Delegación en el País Vasco.
Los participantes en él fueron, mayoritariamente, profesorado de centros educativos junto a familiares, afectados y otros profesionales interesados en el tema.
Este Seminario nace como compromiso adquirido por el Equipo de investigación Inkluni, que, durante el curso 2012/2013, ha llevado a cabo un proyecto para dar voz a las personas afectadas por enfermedades raras y contribuir a su visibilización. Y a partir de los datos recogidos, elaborar un catálogo de buenas prácticas, en los diferentes ámbitos, para avanzar en una sociedad más inclusiva.
Estuvieron presentes en las sesiones del Curso, profesionales de la atención a menores afectados por enfermedades minoritarias tanto del ámbito sanitario como educativo y de gestión administrativa de las políticas de atención a la diversidad e investigación en salud.
Entre otros, citar a la Dra. Itziar Astigarraga Aguirre, Profesora Asociada de Pediatría de la UPV y perteneciente al Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces. La Pediatra Gisela Muñoz García de la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitaria (Bioef), Dª Isabel Galende Llamas, del Berritzegune Nagusia de Bilbao y Zuriñe Gaintza Jáuregui, de la Escuela Universitaria de Magisterio de Leioa.
También asistieron la Pedagoga y las dos Maestras de Educación Infantil del Creer, destacando su labor profesional realizada con menores afectados de enfermedades raras.
En la jornada final del Curso se desarrolló una mesa redonda con miembros de la Asociación de Espina Bífida, afectados y familias que han formado parte activa en el Estudio del Equipo Inkluni como miembros de los Grupos Focales.
Tanto el proyecto, como la realización de este Curso de Verano han sido posibles, junto al empeño de los profesionales implicados, gracias al apoyo y disponibilidad de los afectados y familias promovido desde la Delegación de Feder en el País Vasco.
Y el firme convencimiento en todos ellos de que conocer y debatir desde todos los ámbitos, el sanitario, el educativo y el social, es el camino para identificar fortalezas y debilidades que permitan avanzar en inclusividad y por tanto en mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras y de sus familias.