CRE Enfermedades Raras
Burgos

3-7 Mayo: III Jornada de Leucodistrofia. Coloquio Familias-Profesionales

A partir del día 3 de mayo tendrá lugar en el Creer un Encuentro de Familias con menores afectados de Leucodistrofia. Los días 6 y 7 de mayo, se desarrollará la III Jornada Familias-Profesionales que permitirá conocer diferentes aspectos de esta enfermedad.
Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes desmielinizantes que afectan en forma primaria al sistema nervioso central y al periférico posteriormente. El momento de inicio es muy variable según el subtipo, los múltiples sitios en la mutación de los genes provocan gran heterogeneidad en los síntomas.
En esta jornada se contará con la participación de la Dra. Sierra, Neuropediatra; Dr. García Vena Neumólogo; Dr. Ivanovic Barbeito, Médico Rehabilitador del Centro; la Dra. Pujol del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge y el Dr. James Gabern, del Detroit Medical Center. Y se abordarán diferentes problemas asociados a la enfermedad, proceso y evolución, prevención y tratamientos, así como los ensayos clínicos en PMD (Enfermedad de Pelizaeus Merzbacher).

13 Mayo: V Conferencia Europea sobre Enfermedades raras. “De las Políticas a los Servicios Eficaces para los Pacientes”

La ciudad de Cracovia (Polonia) acoge la Conferencia Europea anual que dará comienzo el 13 y en la que en el espacio de tres días tendrán lugar importantes citas como la Asamblea General de Eurordis, Reunión Europlan, y serán abordados temas como las Estrategias y Planes Nacionales en Enfermedades Raras, Centros de Especialización y Redes de Referencia Europeas, Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras, Planes de Investigación, Pruebas Genéticas, Mejora del acceso a los Medicamentos, Servicios a los Pacientes, Papel de las Asociaciones de Pacientes, … y el Comité Europeo en Enfermedades Raras, entre otros temas.

20-21 Mayo: Escuela de Formación de Socios Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará la Escuela de Formación de Socios los días 20 y 21 de mayo dentro de la Programación Formativa dirigida a las distintas Asociaciones pertenecientes a la Federación. Se celebrarán en las instalaciones del Creer sesiones formativas que abordarán, en sesiones de mañana y tarde, aspectos de la gestión de organizaciones que permita la mejora de habilidades y ofrezca herramientas eficaces para la acción con el objetivo de fortalecer la excelencia y las buenas prácticas en la comunidad de ER.

22 Mayo: Asamblea Anual Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará su Asamblea Anual de Socios el próximo sábado 22 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.